Babaápolás

A helyes diagnózis veleszületett rendellenesség megállapításához

„A családorvosunk szerint a kis­fiúnknak nagyon súlyos, veleszüle­tett rendellenessége van. Én nem tudom elhinni – a mi családunk­ban mindenki teljesen egészséges.”

Egy súlyos betegséget, főleg a gyerekün­két, nagyon nehéz elfogadni

Az első reakció mindig a tagadás: Abba a re­ménybe csimpaszkodunk bele, hogy va­laki tévedett. A gyötrő kétségeink felol­dásának legjobb módja, ha másokkal is ellenőriztetjük a diagnózist – végül is senki sem tévedhetetlen.

Ha tehát eddig nem tettük, alaposan vizsgáltassuk ki a gyereket egy, az újszülöttek területén tapasztalt szakemberrel (vagy más gye­rekspecialistával, például genetikussal, neurológussal, kardiológussal), aki jól ismeri azt a betegséget, amelyet diag­nosztizáltak, és győződjünk meg róla, hogy minden megfelelő vizsgálatot el­végeznek, mind a diagnózis megerősí­tése, mind pedig bármilyen más, fenn­álló probléma felfedezése érdekében.

A pontos diagnózis felállítását elősegíthetjük, ha minden lehetséges információt megadunk a család orvosi történetéről (beleértve minden örökletes genetikai rendellenességet), a terhességünkről és a terhesség alatti viselkedésünkről (pél­dául dohányzás, alkohol- vagy drogfo­gyasztás, szedett orvosságok, betegségek, főleg ha láz is kísérte stb.). Őszinte vá­laszaink segíthetnek az orvosnak a bi­zonytalanság eloszlatásában és a pontos diagnózis felállításában.

Csak a tények

Az internet a szülők, főleg a speciális igényű gyereket nevelő szülők számára értékes információforrássá és támoga­tássá vált. Azok a szülők, akik minden lehetőt meg szeretnének tudni egy szü­letési rendellenességről vagy más egész­ségügyi problémáról, több száz forrást érhetnek el anélkül, hogy kitennék a lá­bukat otthonról vagy egy percre is ma­gára hagynák gyereküket.

A megértő és együtt érző társaságra vágyó szülők tár­salkodóportálokhoz csatlakozhatnak, ahol a tapasztalatok és megfigyelések szabadon megoszthatók. Mindenképpen használjuk ki ezt a lehetőséget, mert se­gít megbirkózni a gyerekünk fogyatékos­ságával. Ne felejtsük el azonban, hogy nagyon sok hamis információ is kering az információs sztrádán. Mindig beszél­jük meg egy szakemberrel, amit meg­tudtunk, és csak az ő véleménye után fogadjuk el az információt, vagy fontol­juk meg, hogy felhasználjuk-e a gyerek gondozásában.

Ha a konzultáló orvos egyetért az első orvossal, akkor biztosak lehetünk benne, hogy a diagnózis helyes – és a gyerek egyik orvostól a másikig cipelése nem fog változtatni a tényeken. Egy a millióhoz az esélye annak, hogy több or­vos is téved, de sokkal valószínűbb, hogy a baj valós.

Igyekezzünk pontosan megérteni, hogy mi is a diagnózis

Az első alkalom­mal, amikor a szülőknek megmondják, hogy a gyereküknek születési rendelle­nessége van, a mindent elöntő sokk több­nyire elsöpri a részleteket. Csak annyit hallanak meg: „A gyerekük nem egész­séges.” Ezen kívül minden elmosódik. Kérjünk tehát egy második találkozót az orvostól, amikor a fejünk egy kicsit már kitisztult (a gondolkodásunk egy darabig még szétszórt lesz, ne is várjunk mást).

Az orvosoktól és/vagy a babára gondot viselő nővérektől kapott információkon túl gyűjtsünk információkat könyvekből, hasonló helyzetben lévő szülőktől, fogya­tékos gyerekekre és/vagy a gyerek bajára specializálódott szervezetektől. Ne ha­gyatkozzunk azonban jó szándékú, de rosszul informált családtagokra vagy ba­rátokra – ezek valószínűleg inkább ba­bonán, mint az orvostudomány eredmé­nyein alapulnak.

Mielőtt hazavisszük a kisbabát, kér­dezzük meg az orvost, hogy mire számít­hatunk (viselkedés, fejlődés és orvosi problémák területén), milyen figyelmez­tető jelekre kell figyelnünk, és mit tehe­tünk a család többi tagjával együtt, hogy a kisbaba kiteljesítse a benne rejlő lehe­tőségeket. Jegyzeteljünk, hogy legyen mi­re hivatkoznunk otthon.

Tibor Griffel

Szerző: Griffel Tibor

Végzettség: ELTE – Eötvös Loránd Tudományegyetem. Szakterület: a szív- és érrendszeri betegségek, gasztroenterológiai betegségek és a légzőrendszeri betegségek. Jelenleg reflexológus, életmód és tanácsadó terapeuta tanulmányokat is végzek.