• baba

Fogyatékos kisbaba? Hogyan biztosítsuk a legjobb gondoskodást és kezelést?

Elfogadni vagy vissza­utasítani a kezelést?

„A kisfiunk úgy született, hogy az agyának egy része hiányzik. Az orvosok szerint nincs esélye az életben maradásra, de mi szeretnénk, ha megoperálnák, hogy egy kicsit tovább életben tartsák. Nem tudjuk, hogy mit tegyünk.”

Míg a társadalom fontos etikai kérdésé­vé vált, hogy vajon azokat a kisbabákat, akiknek nincs reményük a hosszú életre, kell-e gyógyítani és létfenntartó készü­lékeken tartani, az ön számára ez fájdal­masan személyes kérdés. Egy ilyen dön­tést csak úgy szabad meghozni, ha előtte alaposan megbeszéli a családdal, a gye­rek orvosával, a kórház pszichológusával. Sok esetben van idő ilyen megalapozott döntésre, de ha az idő lényeges kérdés, általában akkor is van lehetőség beszélni a gyerek orvosával, egy egyházi személy­ivel, jogásszal vagy olyasvalakivel, aki er­kölcsi tekintély az ön szemében.

Az orvo­sok általában meg tudják mondani, mi­lyen életminőségre számíthat a gyerek, ha életben tartják, és vajon a gyógyítás javít-e az életminőségén, vagy csak meg­hosszabbítja a haldoklását. Az egyházi sze­mély elmagyarázhatja a felvetődő vallási kérdéseket, az erkölcsi szaktekintéllyel pedig meg lehet vitatni a szülői jogokat és a kötelességeket, valamint az etikai kér­déseket. Döntéskor érdemes figyelembe venni minden információt és tanácsot, de végül azt kell tenni, amit az ember a szíve szerint helyesnek tart, mivel ezzel a döntéssel kell eztán tovább élnie.

Olyan gyerekek szülei, akiknél nincs remény az életben maradásra, gyakran vigaszt találnak abban, ha a gyerekük szerveit felajánlják átültetésre, amivel más beteg gyerekek életét meg tudják menteni. Ez nem mindig kivitelezhető, részben orvosi, részben jogi okokból, de ha érdekli, kérdezze meg az orvost vagy a kórház vezetését a szervadomá­nyozás lehetőségeiről.

A legjobb gondoskodás és kezelés biztosítása

„Elhatároztuk, hogy a fogyatékos­sága ellenére megadjuk a kisba­bánknak a lehető legnagyobb esélyt az életre. Nem tudjuk azonban, hogyan csináljuk.”

Az elhatározás, hogy segítik a gyereket, nagymértékben növeli az esélyeit, hogy tartalmas és kielégítő életet élhessen. De ennél sokkal többet tehetnek, és minél korábban kezdik, annál jobb. A súlyos születési fogyatékossággal világra jött ba­bák indulásához legjobb a nagy orvosi központ, de esetenként egy helyi kór­házban is van kitűnő intenzív újszülött­ ápolási osztály (PIC). A közeli kórháznak megvan az az előnye, hogy rendszeresen tudja látogatni, amely néha ellensúlyoz­za a tudományos felkészültség hiányát.

Bárhol gyógyítják a gyereket, az ő születési problémájára szakosodott orvos kezelje – bár a napi gondozást gyakran a helyi gyerekorvos vagy a családi orvos látja el a szakorvos felügyelete mellett. Többféle fogyatékosságra a csoport fel­ügyelte kezelés a legjobb. A csoportba tar­toznak a különböző szakorvosok, pszi­chológusok, fizikoterapeuták, dietetikusok, szociális munkások, valamint az újszülöttekkel foglalkozó szakorvosok és általában a gyerek saját orvosa. A megfe­lelő szakorvos vagy szakorvosok megkere­sésében a kórházi személyzet segíteni fog.

A fogyatékkal született gyerek elsődleges érdeke, hogy más gyerekekhez hasonlóan kezeljék – szeressék, táplálják, ugyanak­kor neveljék is, és megtanítsák arra, hogy a követelményeknek meg kell felelni (ahol természetesen figyelembe kell ven­ni az egyedi korlátokat). Más gyerekekhez hasonlóan neki is kijár, hogy jól érezze magát a helyzetében. Tudnia kell, hogy a legkisebb előrelépését is értékelik és dicsérik, és nem várják el tőle, hogy lé­pést tartson a szomszéd kisbabával, csak a saját lehetőségeihez kell felnőnie.

Terápiák széles skálája, valamint a technika vívmányai – a testre szabott játszótéri felszerelésektől és játékoktól a speciális tanító szoftverekig, hallássegítő csigaimplantátumokig és automata esz­közökig – állnak a fogyatékos gyerek rendelkezésére, hogy segítsék a növésben, a fejlődésben és az élet élvezésében. Kér­dezzük meg a gyerek gondozócsoportjá­nak egyik tagját, vagy kérjünk informá­ciót a segítő csoportoktól.

Szerző: Griffel Tibor

Végzettség: ELTE – Eötvös Loránd Tudományegyetem. Szakterület: a szív- és érrendszeri betegségek, gasztroenterológiai betegségek és a légzőrendszeri betegségek. Jelenleg reflexológus, életmód és tanácsadó terapeuta tanulmányokat is végzek.