• Parkinson-kór

A Parkinsonosok milyen szabadidős programot válasszanak?

A Parkinson-betegségem nagyon lassan alakult ki, és csak az utóbbi időben ismerték fel.

Időközben sok régi érdeklődési körömet felad­tam. Újra kellene kezdenem foglalkozni velük most, hogy kezelést kapok?

Igen, kétségtelenül. Nem győzzük elég erősen hangsú­lyozni, hogy milyen fontos, hogy aktív maradjon, és amennyire ez lehetséges, normális életet éljen. Az Ön ta­pasztalata nem szokatlan, amikor a tünetek nagyon fo­kozatosan jönnek elő, és az jó jel, hogy azon gondolko­dik, ismét foglalkozzon néhány dologgal, ami régen ér­dekelte. Kezdetnek egyet vagy kettőt próbáljon ki, főként azokat, amelyeket a leginkább szeretett, vagy amelyek során fenntartotta a kapcsolatát a barátaival, és nézze meg, hogyan mennek a dolgok.

A férjemet mindig is érdekelte a sport – inkább mint játékos, nem mint néző.

Vannak olyan sportágak, amelyek különösen alkalmasak a Parkinsonos emberek számára?

Ismerünk olyan Parkinsonosokat, akik szinte minden sportágat űznek, így biztosan van valami megfelelő sport a férje számára is. A lendületes csapatsportok lehet, hogy problémát jelentenek, de a tenisz, fallabda, tollas­labda, teke, úszás, gyaloglás és a biliárd csak néhány a sok egyéb lehetőség közül.

Egy barátom azt mondta, hogy fel kell majd ad­nom azokat az aktív tevékenységeket, amiket szeretek csinálni (mint a tánc, sétálás, biciklizés és kertészkedés) most, hogy Parkinsonos lettem.

Egy másik barátom nem értett ezzel egyet, és azt mondta, hogy sokkal jobb lenne számomra, ha továbbra is végezném ezeket. Kinek van igaza?

Semmi szükség arra, hogy abbahagyja a tevékenységeit a Parkinson miatt. Majdnem minden testmozgás, amit él­vezettel végez, s amit biztonságosan el tud végezni anél­kül, hogy kimerülne, a javára szolgál. A jó hatás sok különböző módon nyilvánul meg: fizikailag azáltal, hogy a szervezetét egészségesen, valamint az ízületeit és az iz­mait jó állapotban tartja; lelkileg azzal, hogy élvezi és si­kerélménye van; és szociálisan, mert kimozdul, hogy em­berekkel találkozzon, és olyan dolgokról gondolkodik és beszélget, amelyek nincsenek összefüggésben a Parkinsonjával.

Ha kétségei merülnek fel a kiválasztott testmozgással kapcsolatosan, először egyeztessen az or­vosával. A kertészkedéssel a következő kérdés­ben foglalkozunk.

A kertészkedés volt az egyik szenvedélyem, de a hozzátartozó fizikai erőfeszítés kezdi elvenni az örömét.

Van valami mód arra, hogy megkönnyítsem a dolgokat?

Együtt érzünk Önnel – a kertészkedés a legfőbb forrása a testmozgásnak, friss levegőt, kreativitást és örömforrást jelent sok millió ember számára, és fontos fenntar­tania ezt az érdeklődését ameddig csak lehet. A feleségem Parkinsonos, és én sokat jártam az országot, és sok régi barátom van, akiket szeret­nénk meglátogatni. Az arthritisem miatt vala­mennyire én is fogyatékos vagyok azonban, és nem tudok vezetni.

Butaság lenne, ha megpróbálnék egyedül Kana­dába repülni?

Még mindig aktív vagyok, de a bőröndök cipelése megerőltető lenne.

Sok Parkinsonos ember élvezi a nemzetközi utazást, és nincs nyilvánvaló ok arra, miért ne utazhatna Kanadába egyedül. Ésszerű olyan menetrendet választani, ami nem túl megerőltető, és ami hagy némi pihenést az utazás után.

Ha a Parkinson-kór az egyedüli egészségügyi prob­lémája, és az egyedüli előre látható probléma az, hogyan boldoguljon a csomagokkal, akkor a légiközlekedés az egyik legbiztonságosabb és legkönnyebb módja az utazásnak. A légitársaságok különösen jók abban, hogy a külön segítséget igénylő utasokkal foglalkozzanak, főként, ha előre közöljük igényeinket. Egyébként egyez­tessen az orvosával, hátha tud adni valami speciális taná­csot Önnek.

Figyeljünk oda gyógyszereinkre utazáskor is!

Győződjön meg róla, hogy elegendő mennyiségű gyógyszert visz magával és az orvos levelét, amiben vilá­gosan meghatározza, mit ír elő. Ez hasznos lehet a házi­gazdái számára, ha váratlanul rosszul lesz vagy gyógy­szerre van szüksége, s ez segít elkerülni minden lehetsé­ges problémát is a vámnál.

Jó, ha két külön táskába cso­magolja a gyógyszereit azért, hogy ha az egyik eltűnik, még megmaradjon a másik csomag. A kanadai követsé­gen ellenőriznie kell, hogy nincsenek-e megszorítások, vagy nem kellenek-e speciális engedélyek a gyógyszerei bevitelére Kanadába.

Érdemes össze­vetnie a feltételeket, mielőtt kötvényt választ, mivel a költségek jelentős mértékben eltérhetnek, de biztosan olvassa el a kisbetűs részeket is, hogy milyen biztosítási szintet ajánlanak.

A férjem mindig élvezte az írást – leveleket, nap­lókat, verseket stb. -, és nagyon csalódott ami­att, hogy az írása ennyire elromlott.

Mit tud ja­vasolni arra vonatkozóan, hogy fennmaradjon az érdeklődése az írás iránt?

Az írás romlása sok Parkinsonos embert idegesít, még akkor is, ha nem érdeklődnek annyira az írás iránt, mint a férje. Egyszerű megoldást jelenthet az írásproblémák­ra, ha vastag vagy párnázott tollat vagy ceruzát használ, ami segíthet a fogásban és irányításban. Nehezékkel el­látott tollak, vagy csuklópántok is segítenek néhány em­bernek, és a Dycem alátétek (amelyek mosható, kissé ra­gacsos műanyagból készülnek) megállíthatják a papír el­csúszását.

Egy másik lehetőséget jelenthet a személyi számító­gép vagy laptop. Ezek aránylag olcsóbbak, mint néhány évvel ezelőtt. A modern billentyűzet kevesebb erő­feszítést igényel, mint a régi írógépek, és a számítógép lehetővé teszi az írott anyag sokadszori javítását, módo­sítását és átrendezését a nyomtatás előtt. A számítógép átalakítása is lehetséges a fogyatékos emberek speciális problémáinak leküzdésére. Például, kapható olyan softver, ami hozzáilleszthető a Parkinson során felmerülő remegéshez.

Hogyan lehet fejleszteni az íráskészséget Parkinsonosként?

Próbáljon meg néhány jó tanácsot kapni, mielőtt vásá­rol, mivel annyi modell és csomag áll versenyben a pia­con. Azt javasolnánk, hogy vegye fel a kapcsolatot az AbilityNettel, ami egy olyan szervezet, ami a fogyatékkal élők számítógépekkel és informatikával kapcsolatos kér­déseire ad választ. Ismerünk több Parkinsonos embert, akinek az élete átalakult azzal, hogy személyi számítógé­pet használt.

Amennyiben úgy döntenek, a számítógép jelenti a megoldást, és a férjének oktatásra van szüksége, hogy megtanulja, hogyan kell használni azt, akkor a helyi to­vábbképzési testületeken, vagy a felnőttképzésen belül kell lennie egy sor számítógépes tanfolyamnak. Még olyan Parkinsonos embereket is ismerünk, akikhez házi­tanító ment.

Egész életemben az olvasás adta az egyik öröm­forrást számomra, de most elég nehézzé vált, részben a Parkinson-kór okozta remegés, rész­ben a látás romlása miatt.

Van valamiféle segéd­eszköz vagy szervezet, ami esetleg segít?

Először is, kért orvosi tanácsot a remegése és a látása miatt? Ha igen, és a kezelését, amennyire lehetséges, a Parkinsonjának megfelelően állították be, több más dol­got is tehet, hogy fenntartsa rendkívül értékes hobbiját.

Egy foglalkoztatási terapeuta is tanácsot tudna adni Önnek azzal kapcsolatosan, hogyan könnyebb egy köny­vet a kézben tartani. Léteznek könyvállványok, amelyek segítenek abban, hogy a könyv a helyén maradjon (vegye fel a kapcsolatot a Fogyatékkal Élők Alapítvánnyal.

Végül, ha vannak konkrét lapok, könyvek vagy dokumentumok, amelyeket el szeretne olvasni, a nagy közkönyvtárak gyakran rendelkeznek olyan speciális gépekkel, amelyek fel tudják nagyítani a szöveget, vagy kihangosítják. Álta­lában elő kell jegyeztetnie magát ezekre a gépekre.

Szeretünk színházba és koncertekre járni, de a férjem Parkinsonos, ami remegéssel és sok ön­kéntelen mozdulattal jár.

Ez kezdi megnehezí­teni a dolgot. Van valami ötlete, ami segíthet?

Azt tanácsolnánk, hogy vegye fel a kapcsolatot a mozi­val, színházzal vagy koncertteremmel, ahová el akarnak menni, és magyarázzák el a szituációt. Lehet, hogy fel tudnak ajánlani olyan helyet, ami nagyon megfelelne Önöknek, vagy esetleg úgy vélheti, hogy a matiné előadások kevésbé zsúfoltak, és így kevésbé valószínű, hogy másokat zavar és kellemetlenül érzi magát a férje.

Rejtvény- és társasjáték-fanatikus vagyok, de egyre inkább nehezemre esik, hogy a kellő fi­nom kézmozgásokat elvégezzem.

Hogyan tu­dom fenntartani az érdeklődésemet?

Ma már van néhány olyan társasjáték, amelyeket könnyebb kezelni. Az ilyen játékok legfőbb forrása a számí­tógép, ahol rejtvényhez, sakkhoz, bridzshez és sok más hagyományos játékhoz juthatunk, valamint rengeteg mo­dern számítógépes játékhoz. Sok számítógépes újságot árusítanak és tartanak a könyvtárakban, amelyekben cik­kek és reklámok jelennek meg a játékprogramokról.

Most, hogy már nyugdíjba vonultam, szeretném kitölteni az űröket a tudásomban és általános műveltségemben.

Mik a lehetőségeim?

Rengeteg. Eltekintve a továbbtanulástól és magasabb szintű oktatást biztosító főiskoláktól, amelyek különös erőfeszítéseket tesznek arra, hogy a kurzusaikat a nem hagyományos értelemben vett diákok számára is elér­hetővé tegyék, ott van még a Szabadegyetem, a Minden­tudás Egyeteme stb. Mindezek a szervezetek a tanfo­lyamok és tanulási módszerek széles skáláját kínálják, és elméleti tárgyakat, aktuális ügyeket, művészetet, zenét, nyelveket és sok-sok mindent ölelnek fel.

A férjem és én szeretünk régi kastélyokat, háza­kat, templomokat, kerteket stb. meglátogatni…

Néha kiderül, hogy nem alkalmasak arra, hogy a kerekes székével bejuthasson, így csa­lódottan fejezzük be a kirándulást. Van valami mód arra, hogy előre megtudjuk, alkalmas-e a hely számára is?

Persze, előzetesen felhívhatja a legtöbb helyet, és ez biz­tosan megéri, ha azt tervezik, tetemes távolságot tesznek meg. Ahhoz, hogy általánosságban megtervezzék a ki­ruccanásaikat, és visszafogják a telefonhívásokat, van több hasznos kiadvány. Például, a Magyarország látvá­nyosságai, vagy a Vendégváró sorozat kötetei, melyek tájegységenként kínálnak látnivalókat és jelzik az elér­hetőségeket is.

Szerző: Griffel Tibor

Végzettség: ELTE – Eötvös Loránd Tudományegyetem. Szakterület: a szív- és érrendszeri betegségek, gasztroenterológiai betegségek és a légzőrendszeri betegségek. Jelenleg reflexológus, életmód és tanácsadó terapeuta tanulmányokat is végzek.