• Parkinson-kór

Mit tehetnek szeretteink értünk Parkinsonosként?

Helyes gyógyszeres kezeléssel, elegendő testmozgással és egészséges életmóddal sok Parkinsonos embernek kevés nehézséggel jár a ház körüli mindennapi feladatok elvégzé­se. Jóllehet elég kevésnek van a kezdetektől a Parkinsonon kívül más betegsége, és így egyéb baja is. Mások úgy talál­ják, ahogy az évek múlnak, azok a dolgok, amik korábban könnyen mentek, most már fárasztóak.

Mindenki számára van egy egyensúlyi helyzet az önálló­ság és a felszerelés szelektív használata, vagy a feladatok új megközelítési módjai között – lehet, hogy kísérleteznie kell, hogy rájöjjön, mi jó Önnek. Bár néha nehéz elfogadni a vál­toztatás szükségességét, egy új szerszám vagy technikai esz­köz lehet, hogy sokak számára az önállóság valódi kiterjesz­tését jelenti.

Igazi problémát jelent, hogy felkeljek a székről. Van tanácsa, ami segít?

Az első tanácsunk az, hogy győződjön meg róla, hogy a széke magassága Önnek megfelelő-e, azaz nem túl ala­csony, hogy stabil és van karfája, ahonnét feltornászhat­ja magát, amikor felkel. Időnként át kell tudnia alakíta­ni a jelenlegi székét, vagy újat kell venni.

Kaphat taná­csot egy elismert mobilitással foglalkozó bolttól, ami mozgásproblémákkal rendelkező emberek felszerelését tartja raktáron, és akiknek a személyzetét arra képezték ki, hogy az Ön szükségleteiről gondoskodjon, avagy olyan szakemberektől, mint fizioterapeuták, foglalkoztatási terapeuták, vagy a szociális szolgáltató osztály sze­mélyzete.

Én időnként beragadok, amikor küszöbhöz érek vagy egy szűk átjáróhoz. Miért kell ennek meg­történnie, és mit tehetek a probléma megoldása érdekében?

Az, amiről Ön ír a „lefagyás” egyik fajtája, amikor meg­akad, és úgy tűnik, meg sem mozdul még egyszer. Úgy vélik, a lefagyás akkor következik be, amikor az egymás után normálisan következő mozgássorozatot megszakít­ják, bár a pontos okát még nem teljesen értik. A lefagyás szemmel láthatóan rosszabbodik, ha az ember ideges, szokatlan helyzetbe kerül, vagy nem tud koncentrálni.

Számos helyen és helyzetben előfordulhat, de különösen akkor, amikor ajtónyílás felé halad, vagy felvonóhoz kö­zeledik, amikor szűk helyen, zsúfolt, vagy új helyen kell áthaladni, és amikor az a felszín, amelyen eddig haladt, hirtelen megváltozik, mint például más minta lesz a szőnyegen, vagy a sima felület göröngyössé válik.

Mit tehetünk a „lefagyás” leküzdésére?

A lefagyás a Parkinson egyik jellemzője, amelyben egy egész sor „próbáld magad” megoldás alakult ki, mi­vel sok Parkinsonos ember kialakította a saját módszerét arra, hogyan tud elindulni. Mindegyik megoldásnál fon­tos, hogy először a sarkát tegye a földre, ezzel segíti visszakapni és megtartani az egyensúlyát mozgás közben.

Amint a sarkát leteszi, egy sor lehetőség közül „választ­hat”, többek között átlendülhet egyik pontról a másikra, elfordíthatja a fejét és a vállát, hogy megnézzen valamit Ön mellett, hátralendítheti a lábát, mielőtt előrelép, át­léphet egy elképzelt vonalat, sőt gondolhat még „bosszantó” dolgokra is!

Mennyire fontos a helyes testtartás, és mit tehetek ennek fenntartására?

A helyes testtartás nagyon fontos, és sok tekintetben be­folyásolja azt, amit csinálni akar, mint például a járást, az egyensúly fenntartását és a beszélgetést. Úgy tűnik, álta­lános tendencia, hogy az emberek egy kissé hajlottak, vagy görnyedtek lesznek, ahogy öregszenek, és ez a ten­dencia csak növekszik a Parkinsonnal.

Lehet, hogy meglepődik azon, hogy a testtartás befo­lyásolja a beszédet. Ez azért van, mert a görnyedtség összeszorítja a tüdőt, és megnehezíti a helyes légzést. Te­hát, ha javít a testtartásán, ez segíthet megelőzni vagy enyhíteni beszédzavarait.

Milyen szabályok vannak arra, hogy biztonságo­san megforduljunk?

Soha ne fordítsa ki egyik lábát sem, és ne is keresztezze a lábait. Sétáljon egy félkör mentén úgy, hogy kissé szétteszi a lábait. Más szóval, tegye a fordulatot a járása részévé. Mindig forduljon előrefelé.

Hozzátesszük még a következő szabályokat, különös­képpen olyan helyzetekre vonatkozóan, ahol kevés a hely:

• Először nyerje vissza az egyensúlyát, mielőtt elkezd fordulni!
• Csak kényelmesen – ne siessen!
• Szakaszosan végezze. Tegyen például negyed mozdu­latokat, mintsem egy nagyot.

Hogyan javíthatok a járásomon?

Hajlamos va­gyok rá, hogy nagyon kis léptekkel haladok vagy csoszogok.

A Parkinson-betegség sokféleképpen van hatással a járás­ra, és a hatás emberenként és időről időre változik. Fon­tos, hogy megpróbáljon olyan megoldást találni rá, ami Önnek megfelel, mert a séta kiváló formája a testmozgás­nak, valamint a függetlensége fenntartásának, az érdek­lődési körei és tevékenységei megőrzésének az egyik for­mája.

A következő javaslatok közül néhány segíthet:

• Álljon meg és összegezzen, ha úgy érzi, nincs minden rendben!
• Álljon olyan egyenesen, ahogy csak lehetséges – ha előrehajol, valószínűbb, hogy vagy túl gyorsan megy, vagy elakad.
• Amikor előrelép, a sarkát tegye le először, amint a láb­feje kapcsolatba kerül a földdel, és aztán a lábujját!
• Miközben megy, hangosan adjon magának utasításo­kat, mint például „sarok,”. A Parkinsonos embe­rek úgy találják, néha az ilyen akár önmaguktól szár­mazó, akár mástól kapott végszók vagy emlékeztetők, avagy ütem, úgymint egy zenei taktus vagy metronóm használata segíthet a járás javításában.

Ezek olyan javaslatok, amelyeket önmaga is elvégez­het, de vannak olyan fizioterapeuták (gyógytornászok), akik speciális tapasztalatokkal rendelkeznek a Parkinsonról, és akik szakszerű, egyénre szabott tanácsot tudnak adni Önnek. Ehhez meg kell kérnie az orvosát, hogy utalja be egy fizioterapeutához.

Mindig utáltam azt a gondolatot, hogy bottal járjak, de ma már eléggé bizonytalannak érzem magam, és szívesebben maradok a házban.

Mi­lyen járást segítő eszközök kaphatók?

Feltételezzük, hogy konzultált az orvosával és egy fizioterapeutával annak érdekében, hogy a járásán annyit javítsanak, amennyit csak lehetséges. Egy hétközna­pi sétabot csúszásgátló szorítópánttal (egy gumi véggel) néhány embernek meglehetős magabiztosságot nyújt, így úgy gondoljuk, először talán ki kellene próbálnia. Eset­leg megfontolhatná, hogy egy érdekes vagy szokatlan sé­tabotja legyen, vagy különfélékből választéka a külön­böző alkalmakra.

Léteznek más járást segítő eszközök, mint a háromlá­bú botok, a kerekes járókeretek vagy kerék nélküliek, összecsukható keretek és kiskocsik, de ezek inkább a há­zon belüli használatra szolgálnak, mint házon kívülre. Ha nem tudja használni őket, tényleg kockázatosak le­hetnek, és előfordulhat, hogy beléjük botlik. Kérjen tanácsot egy fizioterapeutától, mielőtt vásárol, vagy egy jól ismert ellátótól vásároljon, amelynek a személyzete ta­nácsot tud adni, és ahol kipróbálhatja az eszközt, hogy megtalálja a megfelelőt.

A feleségem igen ideges lesz amiatt, hogy kép­telen megfordulni az ágyban, és ez rossz éjsza­kákat okoz neki.

Tud valamit javasolni, ami se­gíthet?

Ez egy kevéssé értett, de nagyon gyakori problémája a Parkinson-kórnak – az egyik felmérés szerint a betegek több mint 60%-a számolt be erről a problémáról. Bár nem valószínű, hogy teljesen meg lehet oldani a felesége problémáját, van több dolog is, ami segíthet. Feltételez­zük, hogy a felesége megbeszélte a jelenlegi gyógyszeres kezelését az orvosával, hogy biztos legyen benne, hogy a gyógyszerek a legjobban hatnak.

Miután ellenőrizték a gyógyszereket, következő lépés­ként ellenőrizzék az ágyat is! Általában könnyebb megfordulni egy kemény matracon. Ha a matrac túl puha, tegyenek alá egy deszkát. A felesége pedig viseljen selyem vagy szatén hálóinget. Az is megkönnyítheti a for­gást, és így segíti a fordulást, ha zoknit visel az ágyban.

Egyedül élek, és az ágyból való felkelés (több­ször kell egy éjszaka) valóban nehezemre esik.

Van valami felszerelés, amit használhatnék, hogy könnyebben boldoguljak ezzel a problé­mával?

Azt javasolnánk, gondolja végig, miért kell oly gyakran felkelnie az ágyból. Azért van ez, mert ki kell mennie a WC-re, vagy, mert nyugtalan és nem tud aludni? Vagy más okból? Jó lenne megbeszélnie ezt az orvosával, mivel lehetnek megoldások, amelyek csökkenthetik annak számát, hogy az éjszaka folyamán fel kelljen kelnie.

A megfelelő segítség a felkelési problémájára a baj pontos természetétől függ. A válasz inkább az lehet, ha megtanul néhány technikát arra, hogy kényelmes tempó­ban a megfelelő pozícióba jusson, mintsem vásároljon valami felszerelést. Bármilyen kis eszköz is hasznos le­het, mint egy kapaszkodó, ami a takaró tetején hever, vagy egy speciális keret az ágy mellett. Ha az okozza a legfőbb nehézséget, hogy ülő helyzetbe kerüljön, megfontolhatja egy elektromosan működtetett ágy, matrac vagy fél matrac beszerzését.

Szerző: Griffel Tibor

Végzettség: ELTE – Eötvös Loránd Tudományegyetem. Szakterület: a szív- és érrendszeri betegségek, gasztroenterológiai betegségek és a légzőrendszeri betegségek. Jelenleg reflexológus, életmód és tanácsadó terapeuta tanulmányokat is végzek.