• Parkinson-kór

Hogyan változhat a munka Parkinsonos betegeknél?

Azoknak az embereknek, akik teljes állásban dolgoznak, egy állandó betegség, mint a Parkinson-kór is számottevő izgalmat és bizonytalanságot okoz. A gazdasági recesszió körülményei között ezek az aggodalmak valószínűleg inten­zívebbek. Azokat az embereket, akik úgy döntöttek, hogy feladják az állásukat, vagy akik már visszavonultak, hason­ló dolgok foglalkoztatják azzal kapcsolatosan, hogy van-e kapacitásuk arra, hogy folytassák azokat a dolgokat, amiket szeretnek csinálni – azokat a tevékenységeket, amelyek tük­rözik a személyiségüket és segít az életet értelmessé tenni.

44 éves vagyok, és 18 hónappal ezelőtt diag­nosztizálták a betegségemet.

Ingatlanügynök va­gyok. Várhatóan meddig fogok tudni dolgozni?

Ezt a kérdést mindig nehéz megválaszolni, mert a Parkinson-kór személyenként eltérő. Nem mondja, hogy pillanatnyilag mennyire van jól, így nehéz Önnek világos választ adni. Hatékony gyógyszereléssel a Parkinsonos emberek gyakran sok éven át folytathatják a munkáju­kat. Az apomorfin (ami nagyon hamar hat) bevezetése azt jelenti, hogy azoknál az embereknél, akiknek ez meg­felel, most még több lehetőség van arra, hogy folytathas­sák a munkájukat.

Néhány állásban könnyebb folytatni a munkát, mint másokban, különösen azokban, amelyek nem igényelnek nagy fizikai kitartást vagy gyors reakcióidőt. Néha a Parkinsonos emberek korán mennek nyugdíjba, nem azért, mert nem tudják ellátni a feladataikat, hanem végső fokon úgy találják, hogy a munka okozta stressz befolyásolja az általános életminőségüket. Az a pont, amelyen a stressz csökkenése és más tevékenységekre fordítható több idő felülmúlja a munkában maradás előnyeit, személyenként eltérő.

Tanárként dolgozom egy nagy belvárosi Iskolá­ban.

Érdekes és kihívást jelentő munka, de stresszes is. Gondolnom kellene arra, hogy ko­rán visszavonuljak?

A „kellene” szó itt kizárt. Minden azon múlik, hogyan ér­zi magát, milyen az életminősége a munkában, és vajon azért, hogy tovább dolgozhasson, sok más tevékenységet kell-e feladnia, amelyek értelmet adnak az életének.

A nyugdíjba vonulás az élet egyik legfontosabb fordu­lópontja, és nem kellene elsietnie anélkül, hogy végig­gondolna minden mellette és ellene szóló érvet. Ebben az értelemben természetesen alaposan át kell gondolnia, mielőtt ilyen fontos döntést hoz.

Egy korai nyugdíjaztatás anyagi vonzatai gyakran fon­tos részét képezik az egyenletnek.

El kell mondanom a munkatársaimnak, hogy Parkinson-kóros vagyok?

A kezelés jól hat, de tudom, hogy vannak árulkodó jelek, és hogy las­súbb vagyok, mint régebben.

Nincs olyan válasz erre a kérdésre, ami mindenkinek megfelelne, bár úgy véljük, hogy általában hasznos, ha megmondjuk a legfontosabb embereknek, mint például a legközvetlenebb munkatársaknak és közvetlen főnökünknek. Amennyiben tisztában van az „árulkodó” jelekkel, megvan az esélye annak, hogy a kollégái is ész­revették azokat, és levonták a saját következtetéseiket. Lehet, hogy a magyarázatuk teljesen helytelen és kevés­bé hízelgő, mint az igazság.

Lesznek azonban olyan körülmények, amikor – külö­nösen gazdasági válság idején – minden állás kockázatos. Csak Ön tudhatja, hogy ez a kockázat elegendően ko­moly-e a saját munkájában ahhoz, hogy fontosabb le­gyen ezeknél az érveknél.

Milyen hatásokkal lehet a diagnózisom a munkám biztonságára?

Amint az előző válaszunk végén felvetettük, sok múlik azon, hogy milyen munkát végez, valamint azon, hogy milyen a cégénél vagy a foglalkoztatási szektoránál a munkavégzés általános biztonsági szintje. Nyilvánvalóan bármilyen hosszan tartó betegség hatással van az állás biztonságára.

Amennyiben úgy tűnik, hogy a Parkinson-kórja korán hat arra a képességére, hogy ezt az állást el­lássa, ezt meg kell vitatnia az orvosával, hogy lássa, a ke­zelés javítható-e valamiképpen. Amikor teljesen megér­ti az egészségügyi helyzetét, le kell ülnie és át kell gon­dolnia valakivel a lehetőségeket. Arról, hogy ki lehet az a „valaki”, a következő kérdésre adott válaszban találja meg a feleletet.

Mit tehetek, ha gondjaim vannak a munkavég­zésben és a munkáltatóm nem valami megértő?

Valójában két kérdést vetett itt fel. Az első az, hogy meg tudja-e állni a helyét a munkában. Hasznos lehet, ha tisz­tázza magában, mik a bajok. Aztán át kell beszélnie a dolgokat egy jó hallgatóval, esetleg olyannal, aki tud az Ön Parkinson-kórjáról. A második kérdés arra vonatko­zik, hogy mit kellene tennie, ha a munkáltatója nem na­gyon megértő.

Először is azt kellene tennie, amiről eddig írtunk, de meg kellene adnia néhány tényt azzal kapcso­latosan, hogy a munkáltatója miben nem segít, és meg­adni a változtatás esélyét, ha a helyzetet pontosan feltár­ja. Próbáljon meg beszélni a főnökével, és meglátja, a munkaterheit lehet-e szabályozni, vagy fogadjon egy ügyvédet, aki beszél a munkáltatójával Ön helyett.

A Parkinson-kór változó tünetei félreértésekre adhatnak okot, ha ezzel korábban nem találkozott még az illető. Amennyiben arra a következtetésre jut, hogy a munkál­tatója hozzáállását nem lehet megváltoztatni, akkor le­het, hogy a mérleg serpenyője afelé hajlik, hogy megpró­báljon egy másik munkát keresni, vagy, hogy megfontolja korai nyugdíjba vonulását.

A férjem okleveles könyvelő, de képtelen vezet­ni, így munkanélküli.

Van valami mód arra, hogy itthonról dolgozzon?

Az otthon végzett munka ma már nem ritka – valójában néhányan úgy gondolják, a közeljövőben mindenki ott­hon fog dolgozni. Ez különösen megvalósítható szellemi pályán dolgozó emberekkel, akik nem igényelnek sok drága felszerelést. Az otthoni számítógépek, amelyek rá­kapcsolhatok az irodában lévőkre, sok új lehetőséget biztosítanak az otthon végzett munkához. A férjének először beszélnie kellene a jelenlegi munkáltatójával, hogy kiderítse az általa felajánlott lehetőségeket.

Amennyiben a munkáltató nem tud munkát felajánla­ni otthonra, felvehetne a kapcsolatot a helyi munkaügyi központtal, és kérhetne időpontot a rokkantsági tanács­adótól, aki számos szolgáltatást tud felajánlani fogyaté­kos emberek számára.

Mit lehet tenni munkavállalóként és Parkinsonosként egyszerre?

Segíthet az is, ha rokkantként re­gisztráltatja magát az állásközvetítőnél, és az ottani a ta­nácsadókon keresztül találhat megoldást. Megértjük, hogy a „rokkant” címke elfogadása nehéz lehet, de ha a férje túljut ezen az akadályon, sok segítséghez juthat.

Ahhoz, hogy jogában álljon regisztrálni, „olyan személy­nek kell lennie, aki sérülés, betegség vagy vele született rendellenesség következtében lényegesen fogyatékos a munkavállalás, illetve munkája megtartása terén, vagy, hogy saját felelősségére olyan munkát vállaljon, ami megfelel a korának, tapasztalatának és végzettségének”. A rokkantságnak legalább 12 hónapig fenn kell állnia, és az érintett személynek munkában kell állnia, vagy aktí­van kell keresnie munkát és némi reménynek kell lennie arra, hogy majd kap állást.

Ha a férje azon gondolkodik, hogy önállóan dolgoz­zon otthonról, megérné, hogy tüzetesen megvizsgálja a lehetőségeket és kelepcéket. A kérdésével felvetett egy másik helyzetet is, hogy vajon a férje feltárt-e minden lehetőséget, ami segítheti őt abban, hogy eljusson a munkába?

Kapható-e szakszerű tanács a lehetséges alter­natív munkákkal és átképzéssel kapcsolatosan?

Igen. Ahogy az előző kérdéssel kapcsolatosan is említet­tük, az Ön helyi munkaügyi központjának van egy fogya­tékosok foglalkoztatására specializálódott tanácsadója, akinek külön felelőssége, hogy segítsen a fogyatékos em­bereknek megfelelő munkát találni. Ehhez tartozik az át­képzés is, ha szükséges, és bármely kormányrendelet, ami megfelelő lehet egy Parkinsonos számára.

A foglalkozta­tási politika állandóan változik, és azokat a kritériumo­kat, melyek alapján felveszik különféle képzési rendszer­be, részletesen felsorolják, és összetett is, így a legjobb az, ha megbeszéli személyes igényeit a tanácsadóval.

Vannak magán pályaválasztási tanácsadók is, akik személyre szóló tanácsokkal szolgálnak, bár természete­sen díjat számítanak fel a szolgáltatásaikért. Felkutatá­sukhoz nézze meg a helyi Arany Oldalakat a karrierrel összefüggő tanácsok, vagy a személyzeti tanácsadók cím­szó alatt.

Szerző: Griffel Tibor

Végzettség: ELTE – Eötvös Loránd Tudományegyetem. Szakterület: a szív- és érrendszeri betegségek, gasztroenterológiai betegségek és a légzőrendszeri betegségek. Jelenleg reflexológus, életmód és tanácsadó terapeuta tanulmányokat is végzek.