• alvás
• narkolepszia

Jó tanácsok narkolepsziásoknak

A narkolepszia nem egyszerűen az alvás egy változata, sokkal inkább je­lentős alvási rendellenesség, amit lehetetlen az orvos segítsége, valamint alváselemzés nélkül diagnosztizálni. Ha az a gyanú merül fel, hogy ön narkolepsziás, keresse fel az orvosát. Bár a betegségnek nincs kifejezett kezelési módja, a rendellenességet orvosi segítséggel kézben lehet tartani.

A narkolepszia kordában tartása:

• Maximalizálni kell az alvás hatékonyságát. Rendszeres alvási ritmust kell kialakítani, azonos időben kell lefeküdni és felkelni a mély alvási szakasz védelme, és a napközben kialakuló rendkívüli álmosságérzet megelőzése érdekében. Kerülni kell a műszakos munkát, a rendszerte­len életritmust, az éjszakázást és a változó ébredési időket.
• A rövid kis szundikálást napközben a legelőnyösebben kell kihasznál­ni. Minthogy a narkolepsziások szunyókálás után a legéberebbek, a fontos találkozók vagy egyéb tevékenység előtt iktasson be rövid kis alvást. Sokszor a rendszeres, napi két-háromszori szundítás növeli a hatékonyságot, és megakadályozza az alvási rohamokat. A szundikálásnak nem kell hosszúnak lennie (sokszor tizenöt-húsz perc is elég), és ez a legtöbb munkahelyen megoldható.
• Növelje a fizikai tevékenység mennyiségét, kerülje az ismétlődő és unalmas feladatokat olyankor, amikor a legkevésbé élénk (mint példá­ul a délutáni cirkadián alvás-ébrenléti átmenetében, délután kettő és négy között). Az alvási roham kialakulását elősegítheti a magas hőmér­séklet, a zárt belső térben végzett tevékenység, az unatkozás, a nehéz ételek, az unalmas vagy ismétlődő feladatok ingerszegény környezet­ben. Ezeket a tényezőket lehetőleg kerülni kell, de ha ez lehetetlen, ak­kor a nap legaktívabb időszakára kell őket időzíteni.
• Kerülje az alkoholt vagy más nyugtatókat (például az antihisztaminokat), minthogy ezek a narkolepszia több tünetének súlyosbodását okoz­zák.
• Használjon koffeint az éberség fokozására, de tartsa szem előtt, hogy a koffein alkalmazása esetleg megnehezíti a mély alvás kialakulását (kü­lönösen ha a koffeinfogyasztás a nap későbbi szakaszában történik), bár korábban hozzájárult az ébren maradáshoz.
• Kerülje a veszélyes tevékenységeket, mint például az úszás, autóveze­tés, főzés, gépkezelés, gyermekmegőrzés. Bármennyire is próbálja, nem biztos, hogy képes lesz megvédeni magát vagy másokat a legyőz­hetetlen elalvás bekövetkeztétől, vagy nem tudja elkerülni az izomtó­nus vagy a koordináció elvesztését, ez pedig katasztrofális következ­ményekkel járhat. Minthogy a kataplexia és az alvási rohamok elkerül­hetetlenek, folyton elővigyázatosnak kell lenni.
• Ha ön és az orvosa úgy dönt, hogy gyógyszeres terápiát alkalmaz a narkolepszia kezelésére, akkor a stimulánsok közül érdemes választa­ni. A gyógyszerek, mint például a metilfenidát, pemolin és a mazindol azok közé a stimulánsok közé tartoznak, melyeket az alvási rohamok gyakoriságának, valamint a rettenetes álmosság csökkentésére alkal­maznak. A klomipramin, ami antidepresszáns, a kataplexiás rohamok, az alvás közbeni bénultság, valamint a hallucinációk kezelésére szol­gál. Néha vényköteles altatókat, különösen rövid hatásúakat alkalmaznak az éjsza­kai alvás javítására. A modafinil, ami egy új éberségjavító szer, megle­hetősen hatásos a krónikus fáradtság és az ellenállhatatlan alvásroha­mok kezelésére.
• Jelentősek és vitathatatlanok a narkolepszia pszichés következményei. Elkerülhetetlen, hogy a beteg ne érezzen bűntudatot, alkalmatlanságot, dühöt és depressziót. Próbálja úgy megközelíteni a betegségnek ezt a vonatkozását, hogy megkísérel a lehető legtöbbet megtudni a narkolepsziáról – senki se nyerhet annyit a betegség alapos megismerésével, mint ön. Az önsegítő csoportok kiváló információforrásként és támasz­ként szolgálnak.

Tanácsok a narkolepsziásokkal élőknek:

• Ha azt gyanítja, hogy partnere narkolepsziás, beszélje rá, hogy fordul­jon orvoshoz, és csináltasson alvásvizsgálatot. A narkolepsziát nem könnyű diagnosztizálni, szükség van hozzá az alvásritmus objektív elemzésére.
• Be kell látnia, hogy a narkolepszia valóságos alvászavar, az alvással kapcsolatos betegség. Jeleit és tüneteit a betegségben szenvedők nem tudják akaratlagosan irányítani. Nem arról van tehát szó, hogy ezek az emberek lustábbak, érdektelenebbek, megbízhatatlanabbak, sunyib­bak, befolyásolhatóbbak lennének, mint mások. Ezeknek az emberek­nek szükségük van az ön segítségére és támogatására.
• Terjessze az ismereteket a család, a barátok és a munkaadók körében, mondja el nekik, hogy milyen speciális igényeik vannak a betegeknek (mint a napközbeni szundítás), és ennek az élettani (nem pszichés) alapjait. A napi ritmus, a tevékenység apróbb változtatásai lehetővé te­hetik a narkolepsziásoknak, hogy normális módon vegyenek részt a mindennapokban.
• Próbáljon a napi menetben olyan változtatásokat végrehajtani, amivel védeni lehet az éjszakai nyugodalmat (például hogy állandó alvásidőt tart), engedjen egy kis időt alvásra napközben vagy a teljes éberséget kívánó feladatok előtt.
• A narkolepsziások alvás közbeni bénultsága gyorsan feloldható azzal, ha csak egyszerűen megérintjük a bénult személyt.
• A narkolepsziásokat úgy lehet megvédeni a sérülésektől, ha közös fe­lelősséget vállalunk velük az autóvezetés, a gépkezelés és a gyerekfel­ügyelet terén.
• Bár a narkolepsziának nincs speciális gyógymódja, maga az, ha meg­értjük a betegség mechanizmusát, ha ennek megfelelően alakítjuk ki a mindennapos ritmust, védjük az éjszakai alvást és alkalmazzuk a gyógyszeres kezelést, ez mind segít magának az érintettnek csakúgy, mint a családjának, hogy boldogabb és teljesebb életet élhessenek.

Szerző: Griffel Tibor

Végzettség: ELTE – Eötvös Loránd Tudományegyetem. Szakterület: a szív- és érrendszeri betegségek, gasztroenterológiai betegségek és a légzőrendszeri betegségek. Jelenleg reflexológus, életmód és tanácsadó terapeuta tanulmányokat is végzek.