• Parkinson-kór

A családon kívül kik segíthetnek még a Parkinson-kórosokon?

Amikor az orvosom elküldött neurológus szakor­voshoz, és megállapították a Parkinson-kórt.

Elég jól elmagyarázta, de úgy tűnt, arra utalt, hogy szerencsés vagyok, hogy Parkinson-betegséget állapítottak meg. Egyáltalán nem érzem magam szerencsésnek. Hogy gondolhatta ezt?

Ön egy olyan fontos témát érintett, ami kölcsönös félre­értéshez vezethet az orvos és betege között, így segít ne­künk, hogy lehetőségünk nyíljon arra, hogy megpróbál­juk tisztázni a dolgokat. Az, hogy mennyire vagyunk elé­gedettek vagy elégedetlenek a velünk történt dolgokkal, azon múlik, mit várunk és másfelől részben a korábbi ta­pasztalatainkon. Ez igaz arra is, ha arról beszélgetünk, hova menjünk el este, vagy ha olyan hírt kapunk, hogy betegek, például Parkinsonosok vagyunk.

Orvosilag képzett emberek tapasztalatai, mint a neu­rológusoké és képzetlen betegeiké, nagyon eltérőek. Anélkül, hogy tudnánk, mit gondolt, mi lehet a baja oka, nehéz kitalálni az első reakcióját a diagnózisra, de ha annyira megdöbbent és kétségbeesett, ahogy a kérdése sugallja, nem lenne rendkívüli. Kétségtelen, hogy sok hátránya van annak, ha az ember Parkinsonos, többek között az, hogy bár van kezelés rá, még mindig nem gyó­gyítható.

Kinek higgyünk?

Az Ön benyomásának egyik lehetséges magyarázata, hogy a neurológus azt gondolta, hogy szerencsés, mert még időben ismerték fel a problémát. A neurológusok főleg olyan betegségekkel foglalkoznak, amelyekre – mint a Parkinsonnál is – jelenleg nincsen gyógymód, de sok más betegségre még hatékony kezelés sincs.

Néhány betegségnél (nem a Parkinsonnál) a diagnózis felállítását követően az élettartam eléggé behatárolt. Tehát, ha el tudja magát képzelni a neurológus helyében, tudván mindazt, amit ők is tudnak, akkor Ön is megértheti, mi­ért érzi magát sokkal jobban egy olyan diagnózis felállí­tásánál, amire van kezelési mód és remény a javulásra, főleg rövid és középtávon.

Számomra nehéz az orvosommal beszélgetni. Van valami tippje?

Készítsen egy listát arról, amit meg akar beszélni az or­vossal – röviden és amennyire lehetséges, pontosan, és a legfontosabb kérdéseket vegye előre. Amennyiben Ön­nek nehézséget jelent, hogy a listán lévő kérdéseket fel­tegye az orvosnak, vagy nehéz kommunikálnia, adja a lis­tát oda az orvosnak, amikor vizsgálatra megy.

• Hasznos lehet, ha hetente, vagy havonta naptárt vezet arról, hogyan boldogult a tüneteivel.
• Vigye magával azokat a gyógyszereket, amiket szed (üvegben vagy dobozban). Ez fontos, mert a Parkinsonos emberek gyakran bonyolult gyógyszerrendet tartanak, több különféle tablettával. Nehéz lehet, hogy mindegyik nevére emlékezzenek. Azok a háziorvosok, akikkel ta­nácskoztunk, azt mondták, hogy sokkal könnyebben be­szélték meg a gyógyszereket, ha a betegeik megmutatták nekik a tablettás üvegeket, vagy dobozokat, mintsem „kis fehérként”, vagy „amit este veszek be” utalnak rá.
• Ha több problémáját kell megtárgyalni, a legjobb az le­het, ha külön-külön jelentkezik be, vagy dupla időpontot kér.
• Vigyen valakit magával, hogy támogatást nyújtson Ön­nek, segítsen abban, hogy ne felejtse el, mit mondtak, és jegyzeteljen Ön helyett.
• Legyen őszinte. Sokan úgy érzik, hogy a legjobb felüket kell megmutatniuk az orvosnak, és azt mutatják neki, mi­lyen jól megbirkóznak a problémával, amikor a valóság teljesen más. Az orvos csak akkor tudja a legjobb kezelést adni Önnek, ha elmondja, ténylegesen mi történik Önnel.
• Ne féljen kérdéseket feltenni! Ha a legjobbat akarja kapni a kezelésétől, biztosnak kell lennie abban, hogy érti, mit kell tennie. Kérje meg a társát vagy a barátját, hogy jegyzeteljen, ha ez segít. Ha az orvos szaknyelvet vagy szakzsargont használ a szimptómái és kezelése leírására, és nem érti, kérje meg, hogy magyarázza el Önnek!
• Kellemetlen témák. Sokaknak nehezükre esik, hogy kellemetlen témákról beszéljenek. Mondja meg az orvosnak, ha nehéznek talál­ja, de biztosítsa, hogy bármilyen Ön számára fontos dologról beszélgethessen vele. Nem Ön lesz az első, aki kérdez!
• Tájékozódjon! Ha érti a Parkinsonját, könnyebb lesz boldogulnia vele, beszélje meg a gondozását az orvosával, és hozzon döntéseket a gondozásával kapcsolatosan!

Olyan emberrel dolgozom együtt, aki Parkin­sonos. Jól végzi a munkáját, de nagyon zárkózottnak és magányosnak tűnik.

Nem akarok to­lakodni, de tudni szeretném, bátorítanom kelle­ne-e, hogy a munkahelyen másokkal jobban együttműködjön?

Habár a Parkinsonos emberek annyira különfélék, mint bárki más a személyiségüket és viselkedésüket tekintve, a betegségnek van néhány vetülete, ami különösen hajla­mossá teszi a magányosságra azokat, akiknek ez a beteg­ségük. Ha tisztában van ezekkel az aspektusokkal, talán képes lesz a kollégájánál tapintatosan feltárni azokat, s így kideríteni, vajon a zárkózottsága valós-e, és a magányt ő maga választja-e. Ha ő közvetlenebb szeretne lenni, se­gít neki az Ön megértése és gyakorlati pártfogása.

Mit kell tudni az izmok merevségéről?

Az első dolog, amit tudnia kell, hogy az izmok merev­sége a Parkinsonnál hat a spontán mozgásokra, és ez „álarcszerű” kifejezéshez vezethet, ami megnehezíti a mosolygást, vagy az érdeklődés kifejezését. Ez esetekben úgy értelmezheti, hogy az illető közönyös, vagy unatko­zik, amikor valójában egyáltalán nem ez a helyzet áll fenn.

Másrészről, a Parkinsonos emberek néha kiiktatják a társadalmi kapcsolataikat, mert kellemetlenül érzik ma­gukat a tüneteik miatt, mint a meglassulás, remegés vagy beszédzavarok. Ha segíthetünk rajtuk, hogy úgy érezzék, elfogadják és megértik őket, és időt biztosítunk számuk­ra, hogy bekapcsolódjanak a társalgásba, ismét magabiz­tosabbak lehetnek.

Végül, a Parkinsonos emberek fáradtságtól szenved­nek, és ha teljes munkaidőben dolgoznak, ez nagyon is valószínű. Ezért lehetséges, hogy a kollégája tudatosan döntött úgy, hogy inkább a munkára fordítja energiáit, mint a társasági életre.

Az édesapám nyugdíjas egyetemi professzor és mindig csodálták a tudásáért és az intelligenciá­jáért. Már sok éve Parkinsonos, és a tünetei esendővé és roskataggá teszik.

Beszédzavarai is vannak, ami megnehezíti a kommunikációt. Az édesanyám és én fájdalmasnak találjuk azt, hogy mások úgy viselkednek vele, mintha buta lenne. Hogyan tudjuk meggyőzni az embereket, hogy ő még mindig ugyanaz az ember és ugyan­annyi tiszteletet érdemel, mint valaha.

Erre a kérdésre nem lehet egyszerű választ adni. Ez egy sajátságos problémája a Parkinsonos embereknek, mert az olyan tünetek, mint a remegés, bizonytalan egyensúly, érthetetlen beszéd és az arckifejezés és a testbeszéd ne­hézségei mások számára nagyon félrevezető képet alkot­hatnak, és feltételezhetik, hogy „ostoba” vagy „ittas”.

Ezt a fajta reakciót azonban nem csupán Parkinsonos emberek tapasztalják meg, de mindenféle fogyatékos ember is. Ezt néha úgy írják le, mint „tesz bele cukrot?” Szindrómát, azaz az a személy, aki fogyatékos emberrel kerül kapcsolatba, úgy viselkedik, mintha ő nem lenne ott. Ehelyett a kérdéseiket a társnak, családtagnak vagy barátnak címezik. Ha közvetlenül a fogyatékos személy­hez szólnak, leereszkedő módon szólítják meg, mintha ostoba lenne. Ez az érintett egyénnek, családtagjaiknak és barátaiknak, akik ennek szemtanúi, szerfelett fruszt­ráló és lehangoló érzés.

Ha jól ismeri a szóban forgó „más embereket”, meg­próbálhatná elfogadtatni az álláspontját, és beszélni ve­lük az édesapja problémáiról. Elmagyarázhatná, hogy a Parkinson-kór félrevezető képet fest, és hogy belül ő még mindig ugyanaz az intelligens ember, aki volt. Ha van valamilyen cselekvés, ami szemlélteti ezt, és amit az édesapja szeret csinálni, mint például a betűkirakós tár­sasjáték, megkérheti őket, hogy játsszanak vele.

Mennyire maradhatunk aktívak?

Sikerül eléggé aktívnak maradnom annak elle­nére, hogy már több mint öt éve Parkinsonos va­gyok. Jóllehet, a járásom meglehetősen bizony­talan, és a járókelők néha megbámulnak és megjegyzéseket tesznek, mintha ittas lennék. Ez nagyon bántó. Hogyan segíthetnénk, hogy az emberek megértőbbek legyenek? Együtt érzünk Önnel a megbántottságában, ami sajnos nem ritka. Ami a járását illeti, járt már fizioterapeutánál?

Ő fel tudná mérni a járását, és tanácsot tudna adni arra vonatkozóan, hogy esetleg mi könnyíthetne rajta. Igaza van azonban, hogy arra koncentrál, mit tehetünk ez ügyben. Valóban az oktatásra tartozik – minden, az emberek tudatosságát érintő kampánytól és a média beszámolóktól kezdődően az egyének tájékoztatásáig.

Szerző: Griffel Tibor

Végzettség: ELTE – Eötvös Loránd Tudományegyetem. Szakterület: a szív- és érrendszeri betegségek, gasztroenterológiai betegségek és a légzőrendszeri betegségek. Jelenleg reflexológus, életmód és tanácsadó terapeuta tanulmányokat is végzek.