• Parkinson-kór

Pakinson-kór – A gondozók „gondozása”

A Parkinsonos emberek társai, rokonai és barátai is „együtt élnek” a Parkinson-kórral. Ha Ön is érintett ebben, az hogy hogyan hat a Parkinson-kőr az életére, nagyban függ sok olyan tényezőtől, mint az egyéni körülményei, az Önhöz közelálló személy tüneteitől, a sajátos segítségtől, amire szüksége van, és az Önök közti kapcsolattól.

A segítség típusa mérhetetlenül eltér egymás­tói. Parkinson-kór esetén sokan nagyon jól boldogulnak anélkül, hogy sok gondozást igényelnének. Néha azonban jelentékeny gyakorlati és lelki támaszra van szükségük. Bármilyen is a helyzet, ha gondozó, fontos, hogy ne felejtse el, információra és tanácsra van szüksége ahhoz, hogy segít­sen megbirkózni a feladattal.

Egész életemben a Parkinsonos édesanyámmal éltem, és jó barátok vagyunk, nem csupán anya és lánya.

Azt hiszem, én vagyok az ő „gondozó­ja”, de nem igazán szeretem ezt a szót.

Megértjük az érzéseit ezzel a szóval kapcsolatosan, s hogy nehezen tudja önmagára vonatkoztatni. Valójá­ban a legtöbbünk rossz néven veszi, ha lefokozzák egy „elnevezéssé” és küzdünk azért, hogy megtartsuk a saját egyéni felfogásunkat. A „gondozó” szó fokozott haszná­lata a szakemberek és a nagyközönség között azonban növekvő tudatossággal esik egybe az Önhöz hasonló em­berek szükségleteivel.

A Parkinson-kór általában sok éven keresztül tart, és bármennyire jó is a kapcsolat, kor­látozhatja azt a személyt, aki ápol, s a Parkinsonost is.

Ezért az üzenetünk a következő: Igen, Ön több mint egy gondozó, de ne hagyja, hogy ez a tény megállítsa ab­ban, hogy bármely elérhető emocionális, gyakorlati vagy anyagi segítség előnyét élvezze, amelyekről néhány következő kérdéssel kapcsolatosan beszélünk.

22 éve gondozom a feleségemet. Legtöbbször nem bánom a munkát vagy a felelősséget, de utálom, hogy ez magától értetődő.

Néha szeretném, ha valaki rólam is érdeklődne.

Biztosak vagyunk abban, hogy szavai sok olyan ember érzéseit foglalják össze, aki a házastársát vagy rokonát ápolja. Igazából, amikor olyan csoportok jönnek össze, akik a Parkinsonos rokonukat ápolják, hogy megbeszél­jék, mire van szükségük, megbecsülés és elismerés szere­pel a listájuk élén.

Hogy azt mondják nekik, jól végzik a munkájukat, hogy megkérdezzék a véleményüket, vagy, hogy érdeklődjenek az egészségük és hangulatuk felől, ez igazi lendületet jelenthet.

Elég sok orvosnak, ápolónak, terapeutának és gondo­zónak szervezett oktatás ma már tartalmazza ezt a fajta üzenetet, és sok pedagógus fedezi fel, hogy az Önhöz ha­sonló emberek közvetítik legjobban az üzenetet, akik tudják, mit jelent gondozónak lenni napi 24 órán át, he­ti hét napon keresztül.

Mivel már 22 éve ápolja a feleségét, úgy gondoljuk, hogy az Ön gondozó szerepe mostanra számottevő.

Van­nak ennek olyan szempontjai, amelyek nyugtalanítják, vagy ahol némi plusz segítségre lenne szüksége?

Az Ön és a felesége szükségleteinek a felmérése a szociális szol­gáltatásokon keresztül, segíthet. Ez lehetőséget biztosíta­na az Ön számára, hogy megbeszélje a szerepét, mint gondozó és azonosítson olyan szolgáltatásokat, mint a szüneteltetett gondozás, s hogy segítségről gondoskod­jon.

A saját egészsége gondot jelent Önnek? Ha igen, jó gondolat lehet, hogy kivizsgáltassa magát. A gondozók gyakran nem figyelnek magukra, mert annyira elfoglal­tak azzal, hogy a társukat, vagy a rokonukat gondozzák, de végső soron, mindkét félnek sokkal jobb, ha a gondo­zó egészsége is elsődleges.

55 éves vagyok, fitt és kompetens, és nagyon boldog, hogy gondoskodhatok a férjemről, aki nálam idősebb, s akinek sok éve Parkinson-kórja van.

Ami engem felbosszant, az a küzdelem, hogy megfelelő információhoz jussak a kapható szolgáltatásokkal és juttatásokkal kapcsolato­san. Órákat tölthetek azzal, hogy telefonálok, hogy megpróbáljam kideríteni a megfelelő hivatalt vagy személyt.

Igaza van, hogy pontos és elérhető információt jelöl meg a gondozók elsődleges szempontjaként, és kiemeli a stresszt és frusztrációt, amikor ez nem elérhető. Sajnos, amit néhány esetben könnyen kellene megkapni, valójá­ban nagy kitartást igényel! Nem hálás ez a feladat, de jobb, ha nem adja fel, hiszen ezzel is sokat segíthet a fér­jén és ezáltal saját magán is.

A feleségem mára már nagyon rokkant, és segít­ség nélkül nem tud megfordulni, vagy ágyba fe­küdni, és felkelni az ágyból.

Kimerültem, és ér­zem, hogy pihenésre van szükségem. Kaphat­nánk egy éjszakai ápolót?

Az alvási és éjszakai problémák gyakoriak a Parkinsonos embereknél és gondozóiknál. Az éjszakai problémák né­ha csökkenthetők a gyógyszerezés megváltoztatásával. Ha még ezt nem beszélte meg a felesége orvosával, sürgősen tegye meg. Egy fizioterapeuta és/vagy foglal­koztató terapeuta is segíthet praktikus tanácsaival mind a Parkinsonos személynek, mind a gondozójának.

A 80 éves édesanyám nagyon gyenge, és állan­dó felügyeletet igényel. Egyedülálló vagyok, s nincsenek testvéreim.

Úgy érzem, be vagyok zárva a házba, és egyre feszültebbé válok. Tud javasolni valami megoldást?

Minden gondozónak szüksége van némi önmagára fordí­tott időre, hogy továbbra is tudjon ápolni, és Ön nyilván­valóan túl sokáig megpróbált segítség nélkül boldogulni. Vegye fel a kapcsolatot a szociális osztállyal, és kérje meg őket, mérjék fel a szükségleteit, mint gondozó (va­lamint az édesanyja szükségleteit is), és mondja el, hogy szüksége van rendszeres szüneteltetett gondozásra.

Számos különféle mód van a szüneteltetett gondozás biztosítására. Idetartozik az is, hogy eljön valaki, hogy ápolja az édesanyját hetente egyszer vagy kétszer, vala­mint a nappali központi vagy az otthontól távoli ellátás, hogy biztosítsanak a gondozónak rövidebb vagy hosszabb pihenőt.

Mára a feleségem mozgásképtelenné vált, és gyakran meg kell kérnem tinédzser lányunkat, hogy segítsen nekem felemelni őt, vagy hogy otthon maradjon, amíg későig dolgozom.

Ő az édesanyjára áldozza az idejét, de én nem szeret­ném elvenni az ifjúságát. Hogyan tudom egyensúlyban tartani minden szükségletünket?

Ez nehéz és kényes probléma. Amennyiben Ön meg van győződve afelől, hogy mindent megtettek a felesége mozgásképessége maximumának eléréséért, le kell ülni­ük együtt, és megbeszélniük, milyen lehetőségek van ar­ra, hogy átszervezzék napi vagy heti teendőiket. Sok mú­lik azon, hogy milyen segítség kapható a családtól, bará­toktól, vagy állami, illetve önkéntes szolgáltatóktól.

Ez úgy hangzik, mintha egy alapos multidiszciplináris értékelés (ami egészségügyi, ápolási, kezelési és szemé­lyi szociális szolgáltatásokat jelent) segítene, és Ön kér­heti ezt a háziorvosától, vagy a szociális osztályon ke­resztül. Ma már sokkal jobban tisztában vannak azzal, mire van szükségük a gondozóknak, többek között a fia­tal ápolóknak, mint korábban.

Természetesen bölcsen teszi, ha biztosítani kívánja a lányának, hogy a barátaival tudja tölteni az idejét, és a korának megfelelő szabadidős tevékenységet végezzen, de ő lehet, hogy élvezi az édesanyjával együtt töltött időt, és javára szolgál, s jólesik neki, hogy segíteni tud. Nem említi, hogy van-e fia is. Ha igen, inkább meg kellene osztania a gondozási feladatokat, mintsem úgy venni, hogy ez a lányok dolga. A legtöbb ember néhány gondo­zási feladat elvégzését könnyebbnek találja, mint mások. Érdemes lenne megpróbálni rájönni, hogy van-e olyan feladat, mint például a vécéztetés vagy fürdetés, amit a lánya vagy a felesége különösképpen aggasztónak talál.

A feleségem több mint 20 éve Parkinson-kóros, és nekem nincs problémám a gondozás fizikai részével.

Jóllehet, az utóbbi időben eléggé zava­rodottá vált, és néha nem ismer fel. Nagyon ag­gasztónak találom ezt, és jól jönne némi gyakorlati és lelki segítség.

A zavarodott állapotban és demenciában (ez az általá­nos neve annak a szellemi leépüléssel járó betegségnek, amelyben az agysejtek gyorsabban pusztulnak el, mint a normális öregedés során) szenvedő emberek gondozói­nak támogatása valóban lényeges, mert, ahogy Ön is mondja, ez nagyon aggasztó. Először azonban meg kell bizonyosodnia afelől, hogy a felesége új tüneteit nem va­lami más átmeneti dolog okozza-e, mint például egy fer­tőzés, gyógyszerek vagy valamilyen más betegség, tehát kérdezze meg az orvosát erről, mihelyt lehetséges.

A férjem Parkinson-kóros lett az elmúlt hat év­ben, de néhány komoly mentális és viselkedési baj is kialakult nála, és már nem ugyanaz az em­ber, mint akihez hozzámentem.

Állandóan nevetségessé teszi magát, s megpróbál megérinte­ni minden nőt, aki a házba betér. Ennek következtében a barátaim zavarba jönnek, s elveszí­tem őket is meg a férjemet is. Kérem, segítsen!

Ez egy rendkívül nehéz probléma. Az ilyen helytelen vi­selkedés a Parkinson-kór elleni gyógyszerek mellékhatá­sa lehet, általános mentális degenerálódás – ami lehet, hogy a Parkinson-kór következménye, lehet, hogy nem -, vagy a reményvesztettségé, vagy mindhárom kombináci­ójáé. Amennyiben még nem keresett segítséget, fontos, hogy megvitassa ezt azzal az orvossal, aki leginkább fog­lalkozik a férje gondozásával, legyen az a háziorvos, Parkinson-kór specialista, vagy más szakorvos. Ez az or­vos beutalhatja őt egy másik specialistához vagy pszichi­áterhez attól függően, milyen általános véleménye ala­kult ki a férje állapotával kapcsolatosan.

Az is segít, ha el tudja magyarázni a barátainak, hogy ennek a viselkedésnek egészségügyi oka van. A fér­je nem szándékosan megbotránkoztató, hanem nem tel­jesen felelős a tetteiért. Az is segíthet Önön, ha van né­hány szabadnapja, amikor nem kell őt gondoznia. Meg­próbálhatna megszervezni valami nappali gondozást a szociális szolgáltató osztályon, vagy a kórházon keresz­tül, és amíg ő távol van, próbáljon meg kiszabadulni és azt tenni, amit szeret.

Szerző: Griffel Tibor

Végzettség: ELTE – Eötvös Loránd Tudományegyetem. Szakterület: a szív- és érrendszeri betegségek, gasztroenterológiai betegségek és a légzőrendszeri betegségek. Jelenleg reflexológus, életmód és tanácsadó terapeuta tanulmányokat is végzek.