• Parkinson-kór

Felmerülő kommunikációs problémák a Parkinsonos betegnél

Ez a cikk a kommunikációról szól. A Parkinsonos embe­rek gyakran úgy találják, hogy mindenféle kommunikációt behatárolnak a tüneteik. Ez nem csupán a beszédet érinti, ami csak az egyik módja annak, ahogy üzeneteket küldünk és kapunk. A kézírásra és a kommunikáció nem verbális módjára, mint az arckifejezésre, a testbeszédre és testtar­tásra is hatással van.

Ha a felmerülő kommunikációs problémákkal foglalko­zunk, hasznos lehet, ha végiggondoljuk, hogy a kommunikáció különféle módjai hogyan kapcsolódnak egymáshoz, mintsem a konkrét részekre összpontosítanánk. A kommu­nikáció több mint beszéd, és a Parkinsonos emberek kom­munikációs készségének elvesztése félreérthető lehet azok számára, akik kapcsolatba kerülnek velük.

Nem tudjuk elég erősen hangsúlyozni, hogy a hatékony kommunikáció nagyban hozzájárul az életminőséghez, és annak fontosságát, hogy már kezdetben kérje egy beszed­és nyelvterapeuta segítségét és tanácsát, ha nehezen megy a dolog.

Belenézek a tükörbe, és nehezen ismerek ma­gamra, mivel az arcom kifejezéstelen.

Van valami, amivel segíthetek ezen?

Az arckifejezés jó példa arra, hogy a kommunikáció nem csak beszéden keresztül valósul meg. Mindannyian, eset­leg anélkül, hogy felismernénk, sok figyelmet szentelünk az arckifejezésnek, és gyakran ez az első dolog, amit ész­reveszünk. Lehet, hogy úgy döntünk, hogy a főnökünket nagy ívben elkerüljük, mert mogorva, vagy több ember mellett elmegyünk az utcán, mielőtt meglátunk valakit, aki elég barátságosnak látszik ahhoz, hogy útbaigazítást kérjünk.

• Több dolgot tehet annak érdekében, hogy segítsen ma­gán, és az első az, hogy jó testtartást vegyen fel. Ha ezt meg tudja ten­ni, nézzen valakinek a „szemébe”. Ez segíti Önt a test­tartásban.
• Lehet, hogy meglepő, a második javaslatunk az, hogy nézzen a tükörbe. A mimikai gyakorlatok, mint például a szemöldök összehúzása és hunyorítás, aztán a vigyor­gás, ásítás és mosolygás segíthet az arcizmokat mozgéko­nyabban tartani, és ezt legjobb a tükör előtt végezni. Pró­báljon meg elmondani egy megfelelő szót, vagy kifeje­zést, miközben e gyakorlatokat végzi – például azt mondhatja, hogy „jó találkozni veled” miközben moso­lyog? vagy „halálra unom magam”, amikor ásít. Tehát gyakorolja a szemöldök összehúzását, aztán a szemek ki­nyitását, majd bezárását, az orra felhúzását, az arca felfújását és az orcái beszívását, a fütyülést, mosolygást és ásítást. Egy helyi beszéd- és nyelvterapeuta javasolni tud egyéb Önre szabott gyakorlatot is.
• A harmadik dolog, amit tehet, hogy elmondja a roko­nainak és barátainak, hogy az arckifejezés hiánya a Parkinson egyik tünete, és tudniuk kell, hogy az arckife­jezésével rossz üzenetet közvetíthet. Attól tartunk, hogy ezt az információt sokszor kell megismételnie, mert az arckifejezésre a normális reakciónk mélyen belénk ivó­dott, és valószínűleg meghökkenünk és feldúltak leszünk például, ha nem mosolyog az illető, még ha elmondták is nekünk, hogy ez a Parkinson gyakori tünete. Lehet, hogy a társak, rokonok és barátok segítségre szorulnak, hogy megértsék és engedményeket tegyenek emiatt, különö­sen a diagnózis korai szakaszában.

Szerintem a hangom nagyon halk, majdnem sut­togok.

Az emberek – még a családom is – nehe­zen hall meg engem. Tud valamit javasolni, ami segíthet?

Nem ritka a gyenge vagy halk hang ebben a betegségben, és azt javasolnánk, hogy keresse egy beszéd- és nyelvte­rapeuta segítségét, aki az Ön konkrét szükségleteinek megfelelő gyakorlatokra tesz javaslatot. Eközben itt áll néhány javaslat – valószínűleg nem fogja tudni állandó­an követni őket, de próbálkozzon, és talán egy kissé megkönnyítik a dolgokat:

• Ne próbálja meg túlbeszélni a zajt, vagy egy másik szo­bából szólni!
• Próbáljon meg rövid és szabatos mondatokban beszélni!
• Gondolja át először, mit akar mondani, aztán mondja el olyan egyszerűen, ahogyan lehetséges!
• Nézzen szembe azzal az emberrel, akihez szól (az emberek gyakran szájról olvasnak, ami segít)!
• Vegyen levegőt, s csak aztán beszéljen!
• Nagyon tisztán artikuláljon (kissé eltúlzottan használja a nyelvét, ajkait és az állkapcsát)! Nehéznek találhatja ezt, de próbálja meg!
• Segíthet az is, ha nagyobbnak képzeli el azt a szobát, ahol beszél, mint amilyen az valójában.
• Lehet, hogy a hangja elhalkul a mondat végére – próbáljon meg külön erőfeszítést tenni, vagy vegyen le­vegőt a mondat közben!

A halk hang problémáját súlyosbíthatja, ha idősebb családtagok rosszul hallanak. Ha ez fennáll, ösztönözze őket is, hogy kérjenek segítséget!

Sok barátom van, akik távolabb élnek, így a te­lefonra támaszkodom.

Úgy találom azonban, hogy a halk hangom és a remegésem kombiná­ciója csökkenti e beszélgetések élvezeti értékét. Vannak speciális telefonok, amik segítenének?

Igen. Vannak olyan telefonok, amelyeket anélkül hasz­nálhat, hogy tartaná a kagylót, s így elkerülheti a reme­gés okozta problémákat, és erősítővel felszerelt telefo­nok, amelyek felhangosítják a hangját. Ma már sok tele­fonnak van memóriája, így tárolhatja a leggyakrabban hívott számait, és beírhatja csupán egyetlen, vagy kettő gomb benyomásával.

Az édesapám beszéde nagyon hadaró lett, annyira, hogy a szavak egymást érik, és néha érthetetlenek.

Mit lehet tenni, hogy lelassítsuk?

Ez is egy gyakori probléma; néha megtörténik, és nagyon idegesítő az érintett személy, a rokonai és barátai számá­ra. Gyakran kapcsolható a gyógyszerezéshez és légzés­problémákhoz. Próbálja meg felvenni a kapcsolatot egy beszéd- és nyelvterapeutával azért, hogy minden tekintetben felmérjék édesapja beszédét. Buzdítsa arra, hogy mélyeket és egyenletesen lélegezzen, rövid mondatokat használjon, és amennyire lehetséges variálja a hangszínét és terjedel­mét. A beszéd- és nyelvterapeuta javaslatot tud majd tenni néhány olyan gyakorlatra, ami kifejezetten az ő szükségleteit szolgálja. Néhányan úgy gondolják, ritmust ütve segít lassítani a beszédet.

Ami engem tényleg idegesít a Parkinson-betegségben az, hogy az egész viselkedésem és beszédem akadályozottá válik és lelassul.

Néha arra vágyom, hogy hozzáfűzzem gondolataimat a beszélgetéshez, de nem tudom elkezdeni. Van valami javaslata?

Felhívta a figyelmet néhány nagyon fontos dologra. Az, ahogyan a testünket használjuk, sokat mond arról, hogy kik vagyunk és hogyan érzünk. A színészek tudatosan használják a kommunikáció eme módját, de mi többiek azért tesszük ezt, mert nem tudunk magunkon uralkod­ni. Testbeszédnek hívják (nyilvánvaló, miért) és ha elve­szítjük a mimikánkat, a rokonok és barátok segíthetnek, hogy minimalizálják a kapcsolatokra és a kommunikáci­óra gyakorolt hatását azzal, hogy tudják, mi történik.

Biztosan megérné, hogy az orvosával megvizsgáltassa, hogy a Parkinsonra adott gyógyszerek valamiképpen változtathatóak-e annak érdekében, hogy a tüneteit kordában tart­sák. Az a gyógyszerezés, ami javítja az általános állapotát, se­gítheti a beszédét is, de nem szükségszerűen történik így.

A rokonainak és barátainak is el kell venni a kedvét attól, hogy Ön helyett szóljanak, vagy befejezzék a mon­datokat, hacsak nem alakított ki egy szándékos stratégi­át valakivel, aki segít Önnek kommunikálni. Közülünk még azok is megszegik e fontos szabályokat, akiknek jobban kellene ismerniük azokat. Mondja meg nekik, hogy használhat egy jelet, mint például a kopogtatást, vagy a keze felemelését ahhoz, hogy bekapcsolódjon a társalgásba.

Habár 55 éves férjem részt vett beszédterápián, a beszéde ma is meglehetősen gyatra, és úgy gondolom, a kommunikáció alternatív módjára van szükségünk.

Mentálisan élénk, de a keze meglehetősen remeg, így nem nagyon tud írni. Milyen lehetőségeink vannak?

Az Ön elsődleges és legfontosabb választási lehetősége az, hogy ismét felvegye a kapcsolatot a beszéd- és nyelv-terapeutájukkal, és megtudja, hogy egyetért-e az Ön helyzetmegítélésével. Ha szükséges egy alternatív kom­munikációs módszer, a terapeuta segíteni tud Önöknek átgondolni, hogy a kommunikációs segítség széles vá­lasztékából melyik felel meg legjobban a férje igényei­nek. Ez kiterjedhet az ABC-táblától és a nagyon egyéni jelrendszertől viszonylag kicsi és egyszerű gépekig, mint a Lightwriter, és a bonyolultabbakig, mint a számítógé­pek.

Mik segíthetnek a leginkább?

A legbonyolultabbak és legdrágábbak nem szükség­szerűen a legjobbak minden helyzetben, így nagyon fon­tos, hogy először megbeszélje a helyzetet a beszéd- és nyelvterapeutával. Az egyszerűbb rendszerek, mint a kártya vagy a Lightwriter előnye, hogy hordozhatók, és így kevésbé megszokott helyzetekben is használhatók, mint például nappali központokban vagy kórházakban, ahol a kommunikációs problémák különösen lesújtóak lehetnek.

A bonyolultabb (és drágább) rendszerek, mint például a számítógép előnye lehet, hogy új érdeklődési köröket tárhat fel a férje számára, ha van türelme és aka­rata arra, hogy megtanulja, hogyan kell használni.

Szerző: Griffel Tibor

Végzettség: ELTE – Eötvös Loránd Tudományegyetem. Szakterület: a szív- és érrendszeri betegségek, gasztroenterológiai betegségek és a légzőrendszeri betegségek. Jelenleg reflexológus, életmód és tanácsadó terapeuta tanulmányokat is végzek.