• Parkinson-kór

Parkinson-kór: mit tehet a beteg?

Mostanában diagnosztizálták nálam a Parkinsont. Megdöbbentett, de szeretném hinni, hogy van valami, amivel segíthetek magamon. Van ilyen?

Igen, sok dolgot tehet és már azzal is segít magán, hogy ilyen pozitív a hozzáállása. Ha konstruktívan gondolko­dik arról, hogy mit tud tenni és hogyan tudja elkerülni és megoldani a problémákat, máris nagyon jó esélyt ad magának ahhoz, hogy megbirkózzon a Parkinsonnal. Ez nem azt jelenti, hogy Ön mindennap úgy érzi, a csúcson van – egyikőnk sem! Általában azonban Ön inkább a megoldások felé törekszik, mintsem a problémákon rágódna.

Az érdeklődési körei és tevékenységei megtartása (vagy az elvesztettek helyettesítése valami újjal), annak megtanulása, hogy jó testtartást tartson fenn, megfelelő gyakorlatok végzése és ésszerű étkezés azok a dolgok, amiket csak Ön tehet meg. Sokaknak az is segít, ha összegyűjtik az információkat a Parkinson-kórról és a kezeléséről azért, hogy jobban megértsék, mi történik velük, s hogyan mű­ködnek a dolgok. Végül, folytathatja, ahogy kezdte, kér­dések feltevésével, és így valóban bevonják a kezelésé­nek a megtervezésébe.

Épp most állapították meg nálam a Parkinson-kórt, de nem akarom elmondani a feleségemnek és a családomnak.

Mit gondol, mit kellene ten­nem?

Mivel nem ismerjük Önt, vagy más családtagját, nem tudunk határozott tanácsot adni, de figyelmébe ajánlunk néhány gondolatot és kérdést, hogy vegye fontolóra azokat.

Először meg kell próbálnia végiggondolni annak a kö­vetkezményeit, ha megmondja, vagy nem mondja meg a feleségének és családjának. Ha tudják, hogy némi gond­ja van, és megbeszélte az orvossal, információt várnak az eredményről. Nekik is meglesznek a saját gondolataik és félelmeik, és Ön nem tudja, hogy ezek lesújtóbbak, vagy kevésbé azok, mint a Parkinson-kór diagnózisa. Még az eléggé kisgyermek is megérzi, ha valami baj van, és ha úgy teszünk, mintha nem lenne, nem szükségszerűen nyugtatja meg őket.

A másik baj azzal, ha nem mondja meg az igazat az, hogy van egy titok Ön és a szerettei között, ami korláto­kat állít fel ott, ahol azelőtt nem volt. Lehet, hogy meg­fosztja magát egy nagyon fontos segítségtől és vigaszfor­rástól. Lehet azonban valamilyen speciális oka annak, hogy még nem mondja meg, vagy azért, mert nem áll ké­szen arra, hogy beszéljen róla, vagy azért, mert egy vagy több családtagjának most megvan a maga baja.

47 éves elvált ember vagyok, de van egy csodá­latos barátnőm. Azt terveztük, hogy összeházasodunk, de azt mondták, hogy Parkinsonos va­gyok.

Nem tudom, hogy tartsuk-e magunkat a terveinkhez, vagy sem?

Ha elolvasta e cikksorozatot, tudja, hogy milyen eltérő lehet a Parkinson-kór hatása, és mennyire lehetet­len azt megmondani, mit hoz a jövő bárki számára. Azt viszont tudjuk, hogy a jelenlegi kezelések mellett a Parkinsonos emberek várható élettartama nem tér el a rendes élettartamtól. Sokan jól helytállnak, és sok éven át kielégítő az életük.

A Parkinson-kór olyan tényező, amelyre gondolnia kell, amikor a jövőjüket mérlegeli a barátnőjével, és min­den pár különbözőképpen reagál a Parkinsonra. Beszél­gessen a barátnőjével, és hagyjon időt mindkettőjük szá­mára, hogy átgondolják a dolgokat: mindkettőjüknek őszintének kell lenniük az érzelmeikkel kapcsolatosan. Fontos, hogy feltárják a Parkinson-kór minden olyan jel­legét, ami különösen foglalkoztatja bármelyiküket is, mielőtt döntést hoznának.

Esetleg együtt elmehetnének a neurológushoz vagy a háziorvoshoz, és beszélhetnének vele. Lehet, hogy a ba­rátok és a rokonok is képesek egyedi alkalmakat biztosí­tani mindkettőjük számára, hogy egy megértő hallgató­val rágódjanak a dolgokon. Megnyugtathatja Önöket azonban, ha tudják, hogy magunk több párt ismerünk, akik azután találkoztak és házasodtak össze, miután az egyiküknél megállapították a Parkinson-kórt, s akik na­gyon jól boldogulnak és nyilvánvalóan boldogok együtt.

A férjem, akit ez év elején diagnosztizáltak, könnyen elfárad.

Biztatnom kellene arra, hogy annyit pihenjen, amennyit csak lehetséges?

Bár igaz, hogy a fáradtság általános és gyakran alábe­csült tünete a Parkinson-kórnak, az is fontos, hogy a fér­je olyan aktív legyen, és annyira be legyen vonva a dol­gokba, amennyire lehetséges. Ha a szükségesnél jobban fog függeni Öntől, tehetetlennek fogja magát érezni, és unatkozni fog, kevesebb témája lesz, amiről beszélget­het, és hajlamosabbá válhat a depresszióra.

Ezenkívül Ön házhoz kötöttebb lesz, és kevésbé lesz képes arra, hogy saját tevékenységeit és érdeklődési köreit fenntart­sa, így mindketten szenvedni fognak. A fáradtság néha egyéb egészségügyi problémáknak is lehet a tünete, töb­bek között a depressziónak, ami gyakori Parkinson-kór esetén, tehát, fontos, hogy kivizsgálják.

Egy lehetséges megoldás, ha arra ösztönzi a férjét, hogy tempót diktáljon magának, s akkor végezzen el dol­gokat önmaga számára, amikor a legjobb formában van, és pihenjen, ha szükséges. Ha túl sok a pihenés a nap fo­lyamán, ez megzavarhatja az éjszakai alvását, ennek kö­vetkeztében egy másik probléma merül fel.

A Parkinson-kóros emberek rokonai számára az egyik nagy probléma az, hogy mikor kell bátorítani őket, hogy önmaguk megtegyenek dolgokat, és hogyan ismerjék fel azokat az időpontokat, amikor ez nem lehetséges. Mivel a képességek napról napra változhatnak – sőt óráról órá­ra – ez nem könnyű, és nagy türelmet és érzékenységet igényel. Próbálja meg megértetni más családtagokkal, hogyan lehet ezt az egyensúlyt is fenntartani. Ne csüg­gedjen túlságosan el, ha nem mindig sikerül. Nehéz, és az emberek nem lesznek szentek csak azért, mert náluk vagy a házastársuknál Parkinson-kór alakult ki!

Én egy hiperaktív, eléggé türelmetlen ember va­gyok, és tényleg nagyon rosszul érzem magam azért, ahogy ráförmedek a feleségemre, aki Parkinson-kóros, és ezért lassúbb, mint régeb­ben volt.

Mit tehetek, hogy megkönnyítsem a helyzetet mindkettőnk számára?

A kérdése bátor és őszinte törekvést mutat arra, hogy szembenézzen e nehéz problémával. Ahogy az előző kér­désre adott válaszban jeleztük, azok az emberek, akiknél Parkinson alakult ki, és a társuk és családjuk nem váltak más emberekké, mint amilyenek korábban voltak. Kihí­vást jelent egy új életforma megtalálása, ami a megválto­zott helyzet összes elemét számításba veszi.

Lehet, hogy Ön és felesége számára a legjobb, ha az­zal kezdik, hogy együtt leülnek, és elismerik a problémát és az Ön szomorúságát, amiért néha megsértik egymást. Ha azt gondolja, hogy a felesége lassúsága rosszabbodott az utóbbi időben, megvizsgáltathatná a háziorvosával, vagy szakorvosával, hogy a gyógyszerek korrekciója se­gíthet-e. Időközben megpróbálhatja megállapítani azo­kat a konkrét helyzeteket, amelyeket mindketten idegesítőnek találnak, és megtervezni azokat a módokat, hogyan kerüljék el, vagy enyhítsék azokat.

Időt hagyni

Lehet, hogy nem ismeri fel, hogy ha megpróbálja siettetni a Parkinsonos embereket, ez lassítja, nem pedig gyorsítja őket. Mindkettőjüknek bőven hagyni kell időt azokra a feladatokra, amelyeket el akarnak végezni, így el kell fo­gadniuk, hogy sokkal több tervezésre van szükségük az életükben. Egy Parkinsonos ember azt mondta nekünk, hogy számára ezt volt a legnehezebb elfogadni, úgyhogy nem hitetjük el, hogy ez könnyű.

Amikor elég időt hagy (és ahol lehetséges, megtervezett tevékenységeik vannak egy olyan napszakra, amikor a felesége a legjobb formá­ban van), ne álljon mellette és ne nézze, miközben öltöz­ködik stb., hacsak nincs szüksége az Ön aktív közremű­ködésére. Menjen és csináljon valami mást!

Ez utóbbi ponthoz még annyit, hogy mindkettőjüknek szükségük van arra, hogy fenntartsanak, vagy rákapjanak néhány kellemes tevékenységre, amit egymástól függet­lenül is tudnak űzni. Azután amikor együtt vannak, lehet, hogy úgy találják, képesek lazábbnak és türelme­sebbnek lenni. Az is némileg a javukra szolgálhat, ha találkoznak másokkal, akik hason­lóképpen éreznek, akiknek hasonlóak a problémáik.

Nagyon boldog házasságban élünk, talán rész­ben azért, mert mindig is volt néhány saját és néhány közös érdeklődési körünk.

Ma már a fér­jem Parkinson-kóros és én attól tartok, zokon fo­gom venni, hogy fel kell adnom saját „teremet”. Önző vagyok?

A félelmei nagyon is érthetőek, és valószínűleg egyálta­lán nem önző. A legtöbb orvos és más szakemberek, akik nemrégen diagnosztizált emberekkel állnak kapcsolat­ban, hangsúlyozzák, hogy mindkét félnek szüksége van az érdeklődési körei és függetlensége fenntartására, és hogy amennyire lehetséges, normális életet éljen. Mivel a Parkinson-kórt nehezen tudják megállapítani, néhá­nyan sok hónapon keresztül aggódnak és bizonytalanok, mire megkapják a diagnózist, és a kezelés elkezdődhet.

Ez azt jelentheti, hogy ők már egy kicsit visszavehettek az aktivitásukból, és a társuknak is ugyanezt kellett ten­niük. Ha azonban a férje már helyes kezelést kap, mind­kettőjüknek tudniuk kellene felvenni az összes vagy a legtöbb korábbi érdeklődési körüket. Amint Ön is su­gallja, ilyen változás tulajdonképpen megerősítheti a há­zasságot, és biztosan meghozza a szükséges alkalmazko­dást, amit a Parkinson-kór kitörésének könnyebb kezelé­se követ.

Nem tudom, milyen sokáig bírok megfelelni. A férjem volt a domináns, döntéshozó társ a há­zasságunkban, és ez mindkettőnknek megfelelt.

Ma már eléggé rokkant a Parkinson-kór miatt, de az igazi probléma az, hogy úgy tűnik, nem vagyunk képesek megfelelni az új szerepünknek – megrendültnek és döntésképtelennek érzem magam. A férjem frusztrált és mérges.

Minden házasság vagy kapcsolat egyedülálló, és sok különböző módja van a szerepek megosztásának és a szeretetnek. A problémák felmerülnek, ahogy Ön is fel­tárta, amikor a körülmények megváltoznak és az Ön adott megoldása már nem működik. A kérdése alapján nem tudjuk megítélni, hogy le tud-e ülni és meg tudja-e beszélni e problémákat a férjével.

36 éves vagyok, nemrég állapították meg nálam a Parkinson-kórt, és kezdem megérteni néhány tünetét és azt is, mit lehet tenni, hogy segítsünk.

Az aggaszt engem leginkább, hogy ez hogyan befolyásolhatja a kapcsolatomat a férjemmel.

Ez egy nagyon érthető gond, és jó jel, hogy aggodalmait szavakba tudja önteni. Talán képes lesz megtenni a következő lépést és átbeszélni ezt a férjével – valószínű­leg úgy fogja találni, hogy neki is vannak aggodalmai emiatt.

A házasságon belüli „kapcsolatoknak” sok tulajdon­sága van, többek között az a mód, ahogy a párok a szerepeket megosztják, valamint különleges lelki és szexuá­lis jellegei is vannak. Szinte minden, ami egy párral tör­ténik, befolyásolhatja lelki és szexuális kapcsolatukat, és kétségtelen, hogy a Parkinson elég sok alkalmazkodást tesz szükségessé.

Nagyon közeli kapocs van aközött, ahogy az emberek éreznek önmagukkal kapcsolatosan és aközött, hogy mennyire elégedettek a házastársi/sze­xuális kapcsolatukkal. Bármely betegség vagy fogyaté­kosság hatással van az önképünkre és a legintimebb kap­csolatunkra. Az is igaz azonban, hogy a Parkinson elle­nére sok embernek továbbra is megfelelő házastársi és szexuális kapcsolata van.

A szexuális viszony és a Parkinson kapcsolatáról foly­tatott kutatásból úgy tűnt, a stressz, a szorongás és a de­presszió a problémák fontosabb okai, semmint bármi egyéb, ami közvetlenül a Parkinson-kórral függ össze, és általában lehet valamit tenni, hogy ilyen körülmények között segítsünk.

Az egyik fontos tanács, amit több Parkinsonos ember adott az, hogy őrizzék meg, és nagyon becsüljék meg a gyengédség és együttlét kis jeleit – az érintéseket, ölelé­seket, csókokat -, amelyek mind a Parkinsonos embert, mind a gondozóját arra emlékeztetik, hogy szeretni lehet és szeretik is őket.

Impotenciát okoz-e a Parkinson? A férjem 39 éves korában impotenssé vált, négy évvel a be­tegség megállapítása után.

A Parkinson-kór okozhat merevedési rendellenességet (impotenciát, más néven erektilisz diszfunkciót), mint ahogy a stressz és szorongás is, amelyek néha hozzákap­csolódnak. Néhány más betegségekre használt gyógy­szer, többek között néhány új antidepresszáns is okoz­hatja ezt a mellékhatást. Amennyiben a férje még nem keresett segítséget, beszélnie kellene vele a problémáról, és buzdítani arra, hogy kérjen segítséget. A háziorvosa vagy neurológusa lehet, hogy segíteni tud azzal, hogy be­utalja valakihez, akinek speciális szaktudása van ezen a területen.

Lehet, hogy az emocionális támogatás és a tanácsadás elegendőek, de ha nem, vannak más lehetőségek is, ame­lyeket ki lehet próbálni. Számos speciális gyógyszer és el­járás létezik, ami javíthatja a merevedési rendellenessé­get. Más kezelések közt szerepel a péniszbe adott papaverint vagy alprostadilt tartalmazó injekció. Javasoljuk, hogy kérjék ki egy specialista véleményét, ha a mereve­dési rendellenesség behatóbb kezeléseit, mint a péniszbe adott injekció, fontolgatják.

Hatással van a Parkinson-kór a termékenységére?

Mivel a Parkinson-kór általában gyakoribb idős embe­reknél, viszonylag kicsi azoknak a száma, akiket életük­nek abban a szakaszában diagnosztizáltak, amikor gyer­meket hozhatna világra. Hogy megnyugtassuk Önt azon­ban, egyaránt ismerünk Parkinsonos férfiakat és nőket, akiknek gyerekük született, miután diagnosztizálták őket.

Szerző: Griffel Tibor

Végzettség: ELTE – Eötvös Loránd Tudományegyetem. Szakterület: a szív- és érrendszeri betegségek, gasztroenterológiai betegségek és a légzőrendszeri betegségek. Jelenleg reflexológus, életmód és tanácsadó terapeuta tanulmányokat is végzek.