• Parkinson-kór

Parkinson-kór: elérhető gyógykezelések, szolgáltatások

A legtöbb ember, akinek kezelésre vagy konkrét szolgálta­tásra van szüksége, mindezt azonnal igényli. Tehát, fontos, hogy ismerjék, mi és hogyan érhető el. Amit mi tenni tudunk az, hogy megpróbáljuk felvázolni azt, amiről azt gondoljuk, hogy általános vagy szokásos szituáció, de arra kérjük, hogy forduljon a saját környékén működő szer­vezetekhez a jelen ellátásra, jogosultságokra és díjszabás­okra vonatkozó adatok részleteit illetően.

Hogyan találok egy Parkinson-kórra szakosodott konzultáló orvost?

Mivel a Parkinson-kór neurológiai betegség (olyan beteg­ség, ami megtámadja a szervezet idegrendszerét), a leg­megfelelőbb specialista általában a neurológus. Jóllehet, nem minden neurológus specializálódott a Parkinsonra, és fontos, hogy olyat keressen fel, aki igen.

Mivel a Parkinson olyan betegség, ami főként idősebbeket támad meg, sok gerontológus (olyan orvosok, akik idős emberek orvosi kezelésére specializálódtak) is nagyon jól infor­mált róla. Specialista felkeresése ügyében forduljon a há­ziorvosához, aki tudja, van-e neurológus vagy gerontoló­gus a legközelebbi kórházban, s ha nincs, hol találhat.

Vannak előnyei annak, ha magánbetegként jelentkezem be?

Lehetséges – ha van egyéni betegbiztosítása, vagy egyéb­ként megengedheti magának – bár a gondoskodás nem szükségszerűen jobb. Neurológusból hiány van az or­szágban, és ennek eredményeképpen néhányuknak hosszú várakozási listája van az első találkozóra és hosszú idő telik el a következőig. Még ekkor is szükséges egy beutaló a saját orvosától, de egy magán előjegyzés megfizetésével lehet, hogy hamarabb tud találkozni a szakorvossal. Amennyiben a pénz nem jelent problémát, maradhat magánbetegként, és megőrizheti ezeket az előnyöket.

Szeretnék egy specialistához fordulni, de a házi­orvosom nem utal be. Ragaszkodhatok hozzá, hogy utaljon be?

Szokatlan, hogy egy háziorvos ne utalja be a Parkinson-kóros beteget szakorvoshoz azért, hogy megerősítse a di­agnózist, és tanácsokat adjon a kezelésre vonatkozóan. Valójában a Parkinson-kórral kapcsolatos Globális Nyi­latkozat, melyet az Egészségügyi Világszervezet (WHO) Munkacsoportja fejlesztett ki a Parkinson-kórral kapcso­latosan, s ami elfogadott a világ minden WHO-régiójában, alapszabályába foglalta első számú megálla­pítását, hogy „bármely Parkinson-kóros embernek joga van ahhoz, hogy a parkinsonizmus iránt különleges érdeklődést mutató orvoshoz utalják”.

Szakorvosi beutaló általában a diagnózis felállítása idején igényelhető, és aztán minden alkalommal, ha vál­tozás áll be. Ahol Parkinson-szakápoló dolgozik a szak­orvos vagy háziorvos mellett, ő általában képes foglal­kozni sok kisebb problémával, ami felmerülhet a beteg­ség folyamán.

Olvastam, hogy a testmozgás és a fizioterápia jó­tékonyan hatnak, de a háziorvosom azt mondja, a fizioterápia nem segít. Mit tegyek?

Egészen mostanáig nagyon kevés klinikai kísérletet foly­tattak elegendő számú Parkinsonos ember bevonásával annak kétségtelen bizonyítására, hogy a fizioterápiai be­avatkozás jó hatású. Ez lehet az, amire a háziorvosa ezt a feltevést alapozza. Ez nem azt jelenti, hogy a fizioterápia nem hatásos, és a szóbeszéd szerint azok, akiket fizioterapeuta kezelt, állították, valamiképpen segített. A probléma abban is lehet, hogy mit értünk „segítsé­gen”. Lehet, hogy a háziorvosa úgy érti, a fizioterápia nem gyógyítja a Parkinsont, és ebben igaza van.

Ön is helyesen gondolja azonban, hogy többnyire a testmozgás és a fizioterápia segíteni tud az ízületeit moz­gékonyan és az izmait rugalmasan tartani. A testmozgás­nak természetesen meg kell felelnie a Parkinson-kór ke­zelési előírásainak és személy szerint Önnek is. Vannak bizonyos stratégiák is, amelyekre a fizioterapeuta Önt és a családját meg tudja tanítani a mozgás nehézségeinek a leküzdésére. Ha mobil és rugalmas, jobban érzi magát, és így képes aktív és független maradni.

Egy távoli vidéki faluban élek, és 20 éve vagyok Parkinson-kóros. Sürgős fogászati kezelésre van szükségem, de komoly önkéntelen mozgásom van, és nem találok fogászt, aki elvállal. Hogy kaphatok kezelést?

Minden Parkinsonosnak gondját kell viselnie a fogainak vagy fogsorának, és egészséges állapotban kell tartaniuk a szájukat. Ez különösen igaz, ha a szájuk kiszáradásától szenvednek. Habár, ahogy Ön is feltárta, Parkinsonban szenvedni azt is jelentheti, hogy különleges szervezés szükséges ahhoz, hogy segítsenek a fogászati rendelőbe eljutni, vagy alkalmassá tenni a fogászati kezelésekre.

Azoknak, akiket már nyilvántartásba vett egy fogorvos, meg kell beszélniük a fogásszal azokat a nehézségeket, amelyek érik őket. Lehet, hogy számukra lehetséges, hogy a szolgáltatásaikat bármilyen konkrét szükséglet fi­gyelembevételével alkalmazzák.

 A beszédem egyre kevésbé érthető, nagyon ér­des és halk. Úgy vélem, egy beszédterapeuta se­gíteni tudna.

Jelentkezhetek magam, vagy az orvosomon keresztül kell ez megtennem?

Helyesen teszi, hogy azt fontolgatja, hogy a beszédprob­lémáit megfelelően mérjék fel és beszédterapeuta (vagy beszéd- és nyelvterapeuta, illetve logopédus, ahogy ma nevezik őket) a legjobb ennek elvégzésére. Bár a legtöbb egészségügyi körzetben hiány van logopédusból, egyre növekszik azoknak a száma, akik érdeklődnek a Parkinson-kór iránt, így biztosan kellene kérnie, hogy vizsgálják meg. A beszéd- és nyelvterapeuták a nyelési és nyáladzási problémákban is segítenek, ha előfordulnak Önnél.

Egyre nehezebb a ház körüli feladatokat ellátni, mivel a férjem is mozgáskorlátozott.

Úgy érzem, néhány jó tanácsra lenne szükségünk azzal kap­csolatosan, hogy mit vegyünk ennek megkönnyítésére. Ki tudná ezt megtenni?

Sok segédeszköz és berendezés létezik, ami az otthoni feladatokat elvégezhetőbbé teszi, de bölcsen teszi, hogy először tanácsot kér, mivel könnyű elkölteni a pénzt olyan dolgokra, amelyek nem megfelelőek vagy túlzot­tan drágák. A háziorvosának, kórházi szakorvosának kellene beutalnia Önt, vagy Ön is be tud jelentkezni a helyi szociális szolgáltatások osztályára*. Néha nem egy új felszerelés jelenti a megoldást, hanem inkább a mun­katerülete megszervezésének egy új módja, vagy egy feladat újszerű megoldása.

A járásom még a ház körül sem jó. Részben a lá­bam okozza a problémát, melyet nem vagyok képes megfelelően ápolni mostanában.

Hogyan juthatok el pedikűröshöz?

A fájdalommentes lábak nagyon fontosak a mobilitás és a függetlenség szempontjából, és sokaknak, különösen az időseknek szükséges, hogy hozzájussanak pedikűr (ma jobb szó rá a lábápoló) szolgáltatáshoz. A Parkinsonos emberek különösképpen hajlamosak lehetnek

Magyarországon az önkormányzatok egészségügyi referenseihez, osztályaihoz fordulhat (a szerk.) a lábproblémákra a nehéz járás, a testtartás és a lábgör­csök miatt. Néha nehezen hajolnak előre, hogy levágják a körmöt a lábukon és általánosan ápolják a lábukat. A háziorvosi rendelőjében kellene érdeklődnie a körze­tében található lábápoló szolgáltatásokról.

Tudom, hogy a Parkinsonosoknak azt tanácsol­ják, hogy tartsanak kiegyensúlyozott étrendet sok folyadékkal és magas rosttartalmú élelmi­szerekkel, de ez számomra nehéz a bélbetegsé­gem miatt.

Kaphatnék további tanácsokat egy dietetikustól?

Teljesen igaza van a Parkinsonosoknak adott általános étrendi tanácsokat illetően, de azt is tud­ni kell, hogy minden általános szabály alól vannak kivé­telek. Először beszélnie kellene a háziorvosával, vagy szakorvosával azokról a lehetőségekről, amelyekben a Parkinson-kór és az Ön bélbetegsége hatással lehetnek egymásra.

Azt is elmagyarázhatja, hogy azzal akar segí­teni magán, hogy ésszerűen táplálkozik, és ha az orvos nem tud elegendő útmutatást adni Önnek, megkérheti, hogy utalja be egy dietetikushoz. A legtöbb dietetikus kórházban dolgozik, de növekvő számban működnek kollektívákban is. Néhol közvetlenül is elérhetők a házi­orvos közvetítése nélkül.

Idős édesapámnak prosztataproblémája, vala­mint előrehaladott Parkinson-betegsége van, és ma már ínkontinens éjszaka.

Kitől kérhetek ta­nácsot azokkal a pszichológiai és gyakorlati problémákkal kapcsolatosan, amelyeket ez okoz?

Először is, minden lehetséges dolgot megtettek annak érdekében, hogy feltárják és kezeljék a vizelet visszatartási problémát? Amennyiben nem, kapcsolatba kell lépnie az édesapja háziorvosával, és megkérni, hogy mi­hamarabb tegyen valamit ez ügyben. Azt is kérheti a há­ziorvostól, hogy utalja be a helyi kontinencia tanácsadó­hoz, vagy a kerületi nővérhez, aki megállapítja, mire van szüksége, és tanácsot, segítséget és gyakorlati útmutatást ad a betétek, alsónadrágok beszerzésére és mosodai szolgáltatásokra vonatkozóan.

Szerző: Griffel Tibor

Végzettség: ELTE – Eötvös Loránd Tudományegyetem. Szakterület: a szív- és érrendszeri betegségek, gasztroenterológiai betegségek és a légzőrendszeri betegségek. Jelenleg reflexológus, életmód és tanácsadó terapeuta tanulmányokat is végzek.